Έρχεται το μητρώο σπάνιων παθήσεων.
Δρομολογήθηκαν οι εργασίες για τη δημιουργία του Μητρώου Σπανίων Παθήσεων με τη συνεργασία της ΗΔΙΚΑ, σύμφωνα με όσα ανακοινώθηκαν στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Παράλληλα οι ειδικοί που συμμετείχαν στις εργασίες του συνεδρίου τόνισαν την ανάγκη για μια ολοκληρωμένη στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις μέσω ενός Εθνικού Σχεδίου για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Αναλυτικά, στο εν λόγω Μητρώο Σπανίων Παθήσεων έχουν μπει οι παιδιατρικοί καρκίνοι και η Κυστική Ίνωση, ενώ γίνεται προσπάθεια για τη στατιστική ταξινόμηση των νοσημάτων (ICD 10).
Αναφορικά με τους γενετικούς μοριακούς ελέγχους στους οποίους θα πρέπει να υποβάλλονται οι μέλλοντες γονείς, σκοπός του υπουργείου υγείας είναι να αποζημιώνονται στο μέλλον και να υπάρχουν Ειδικά Κέντρα Μοριακών Ελέγχων. Ήδη υπάρχει συνεργασία με το ΕΚΠΑ για γενετικό έλεγχο σε νευρομυϊκά και μεταβολικά νοσήματα. Επίσης, γενετικοί έλεγχοι γίνονται ήδη στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία».
Επίσης στην επιτακτική ανάγκη μιας εθνικής Στρατηγικής με την κατάρτιση ενός εθνικού σχεδίου δράσης εντός του 2023 αναφέρθηκαν μεταξύ άλλων ο Γενικός Διευθυντής του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων EURORDIS ο Yann Le Cam, πρόεδρος του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», Μαίρη Αδαμοπούλου και ο πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Νίκος Δέδες. Το σχέδιο αυτό θα συμβαδίζει με τη διαμόρφωση της Ευρωπαϊκής πολιτικής για τις Σπάνιες Παθήσεις, αλλά και τη δημιουργία Μητρώων και αποζημίωση των Προγεννητικών Ελέγχων.
Ο καθηγητής Οικονομικών της Υγείας στο Πανεπιστήμιο Πειραιώς και Διευθυντή του Εργαστηρίου «Οικονομικών και Διοίκησης της Υγείας», Αθανάσιο Βοζίκη είπε μεταξύ άλλων ότι μπορεί η πρόοδος στην έρευνα να είναι εντυπωσιακή, αλλά μέχρι την παραγωγή καινοτόμου φαρμάκου για στους ασθενείς παίρνει περίπου 12 χρόνια. Όσο για αυτά που φτάνουν τελικά στα χέρια των ασθενών, από το 2015 έως το 2021, το 20% των φαρμάκων που εγκρίθηκαν από την Ε.Ε. αφορούσε φάρμακα για Σπάνιες Παθήσεις, ενώ το 2022 αυτό το ποσοστό έφτασε στο 25%.
Στην Ελλάδα, μόνο το 11% των καινοτόμων φαρμάκων έρχονται χωρίς προϋποθέσεις, ενώ το 40% εισάγεται με προϋποθέσεις. Μεγάλο δε μέρος της Καινοτομίας δεν φτάνει στους ασθενείς.
Από την πλευρά της φαρμακοβιομηχανίας, ο πρόεδρος του ΣΦΕΕ, Ολύμπιος Παπαδημητρίου πρότεινε η χρηματοδότηση των Σπανίων Παθήσεων να μην περιλαμβάνεται στη συνολική φαρμακευτική δαπάνη, αλλά να υπάγεται σε ένα ξεχωριστό πλαίσιο δαπάνης. Στόχος είναι να αποφεύγονται «μη ορθολογικές οδοί» εισόδου των φαρμάκων αυτών στη χώρα, όπως είναι η εισαγωγή μέσω του ΙΦΕΤ.
