Οι σπάνιες παθήσεις έχουν αρνητικές επιπτώσεις στις προσωπικές σχέσεις των ασθενών

0
114

Το 28% των ανθρώπων που ζουν με μία σπάνια νόσο δηλώνουν ότι η πάθησή τους έχει οδηγήσει στο τέλος μίας προσωπικής τους σχέσης. Το 41% δηλώνει ότι η σπάνια ασθένεια, τους έχει εμποδίσει να ξεκινήσουν μια νέα ερωτική σχέση. Τα παραπάνω στοιχεία είναι αποτελέσματα μια νέας μελέτης που είδε το φως της δημοσιότητας, με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, 29 Φεβρουαρίου και εστιάζει σε ένα  ιδιαίτερα σοβαρό και ευαίσθητο κομμάτι της ζωής αυτών των ανθρώπων.Τις προσωπικές τους σχέσεις και πόσο αυτές επηρεάζονται από τη νόσο που πάσχουν.

Υπάρχουν περίπου 6.700 σπάνιες παθήσεις που, εξ’ ορισμού, η καθεμία επηρεάζει λιγότερους από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Περίπου 350 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο διαγιγνώσκονται με μία ή περισσότερες σπάνιες νόσους. Στη χώρα μας εκτιμάται ότι ένας στους δέκα νοσούν από μια σπάνια ασθένεια.

«Αυτή είναι η πρώτη φορά που μελετήσαμε πώς οι σπάνιες ασθένειες μπορούν να επηρεάσουν τις σχέσεις. Γνωρίζουμε ότι οι προσωπικές σχέσεις αποτελούν ένα ζωτικό κομμάτι της ζωής και αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό για τους ανθρώπους που ζουν με μία σπάνια νόσο», δήλωσε η Jennifer Cain Birkmose, Global Head of Access Patient and Community Engagement της Sobi που πραγματοποίησε την έρευνα.

Το 28% των ερωτηθέντων στη μελέτη της Sobi δήλωσε ότι μια σπάνια πάθηση ήταν ο λόγος για τον οποίο τελείωσε μια σχέση. Σχεδόν οι μισοί (43%) δήλωσαν ότι η ασθένεια αποτελεί εμπόδιο σε όλες τις σχέσεις τους, είτε ερωτικές είτε φιλικές. Το 41% πιστεύει ότι η ασθένειά τους τούς εμπόδισε να ξεκινήσουν μια νέα ερωτική σχέση.

Η Cain Birkmose δήλωσε ότι τα αποτελέσματα της μελέτης τονίζουν επίσης τις επιπτώσεις στους ανθρώπους που βρίσκονται πιο κοντά σε αυτούς που ζουν με μια σπάνια ασθένεια.

«Είναι σημαντικό να έχουμε κατά νου ότι τα ευρύτερα δίκτυα των οικογενειών, των φίλων και των ομάδων φροντίδας επίσης επηρεάζονται. Η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αποτελεί μια υπενθύμιση για να αφουγκραστούμε προσεκτικά την κοινότητα των σπάνιων παθήσεων προκειμένου να κατανοήσουμε βαθύτερα τις ανάγκες της και να καταφέρουμε να συνεργαστούμε για να ευαισθητοποιήσουμε και να βελτιώσουμε τις θεραπευτικές δυνατότητες», ανέφερε.

Η μελέτη διενεργήθηκε ηλεκτρονικά στις ΗΠΑ, την Ιταλία, τη Γερμανία, την Ισπανία, τη Σουηδία και το Ηνωμένο Βασίλειο μεταξύ ασθενών και φροντιστών.

Οι ασθενείς έπρεπε να νοσούν από κάποια σπάνια πάθηση της λίστας σπάνιων παθήσεων του National Organization for Rare Diseases (NORD) και οι φροντιστές έπρεπε να έχουν αναλάβει τη φροντίδα κάποιου «σπάνιου» ασθενούς . Η έρευνα έγινε μεταξύ 5 και 13 Φεβρουαρίου 2020 και συνολικά πραγματοποιήθηκαν 200 συνεντεύξεις.