18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα σε τέσσερα νοσοκομεία της Αττικής

0
142

Δεκαοκτώ «ισχυρούς σύμμαχους» έχουν  στο πλευρό τους οι ασθενείς  με σπάνια νοσήματα, σύνδρομα και αυτόανοσα όπως οζώδης σκλήρυνση, σκληρόδερμα, Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, δερματικά λεμφώματα, σπάνιες παιδικές συγγενείς καρδιόπαθειες.

Είναι τα  Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα που έχουν ήδη λάβει το «πράσινο φως» από το υπουργείο Υγείας, που τους δίνει τη  δυνατότητα συμμετοχής στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, έτσι ώστε «να ταξιδεύουν οι πληροφορίες και όχι ο ασθενής».

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000, όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ). Χιλιάδες από αυτούς   δυστυχώς, ταλαιπωρούνται και υποφέρουν χρόνια ολόκληρα μέχρι να γίνει η διάγνωση με συνέπεια να έχει χαθεί πολύτιμος χρόνος για τη θεραπεία.

Στα 18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νοσημάτων, οι ασθενείς θα μπορούν πλέον να απευθύνονται σε εξειδικευμένους γιατρούς, εμπειρογνώμονες, να έχουν άμεση πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα, σε νέες ιατρικές τεχνολογίες με σύγχρονα μηχανήματα και να συμμετάσχουν σε κλινικές μελέτες, για την ανεύρεση νέων θεραπειών.

 Συγκεκριμένα το νοσοκομείο Λαϊκό διαθέτει εννέα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, το νοσοκομείο Αιγινήτειο έχει τέσσερα,  το Αττικό νοσοκομείο έχει ένα και τέσσερα το Παίδων “Αγία Σοφία”.

Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, παρουσιάστηκαν σε  συνέντευξη τύπου που διοργανώθηκε χθες, στο Πολιτιστικό Κέντρο του ΕΚΠΑ “Κ. Παλαμάς”, στην οποία παραβρέθηκε και απηύθυνε χαιρετισμό ο υπουργός Υγείας  κ. Β. Κικίλιας.

­Ο Πρύτανης του ΕΚΠΑ καθηγητής Μελέτιος – Αθανάσιος Δημόπουλος, ευχαρίστησε τον υπουργό για το ενδιαφέρον του και τόνισε ότι η εξέλιξη της Ιατρικής και της έρευνας οδηγεί στην ανάγκη δημιουργίας των συγκεκριμένων Κέντρων τα οποία είναι  ιδιαιτέρως απαραίτητα σε ότι αφορά παθήσεις που έχουν σχετικά μικρό επιπολασμό. Σε αυτή την προσπάθεια η Ευρωπαϊκή Ένωση συνολικά ξεκίνησε τις διαδικασίες αυτές.

Στη συνέχεια αναφέρθηκε στην επικείμενη εξαγγελία από την Πρόεδρο της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, Ούρσουλα φον ντερ Λάϊεν, ενός πάρα πολύ μεγάλου χρηματοδοτικού προγράμματος για τον καρκίνο, στο πλαίσιο Ευρωπαϊκής Ένωσης, στο οποίο είναι πολύ σημαντικό η Ελλάδα να μετέχει όσο γίνεται περισσότερο και με περισσότερες αξιώσεις.

Ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, τόνισε  ότι  είναι μεγάλη  χαρά που το  ΕΚΠΑ  δημιούργησε τα Κέντρα Σπανίων Νοσημάτων, τα οποία η Κυβέρνηση θα προσπαθήσει να στηρίξει εξασφαλίζοντας χρηματοδότηση από την ΕΕ διότι είναι υποχρέωση της κυβέρνησης και ιδιαίτερα του υπουργού Υγείας να υπηρετεί τις ευπαθείς ομάδες και τους ασθενείς με σπάνιες ασθένειες.

Η Κοσμήτορας της Σχολής Επιστημών Υγείας, Καθηγήτρια Χαρά Σπηλιοπούλου, τόνισε τη συμβολή των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης  στο Εθνικό Σύστημα Υγείας της χώρας δεδομένου ότι συνεισφέρουν να γνωρίζουν οι ασθενείς σε ποιο Νοσοκομείο βρίσκονται, ποια σπάνια νοσήματα διαχειρίζονται, ποιοι είναι οι ειδικοί εμπειρογνώμονες. Να υπάρχει διασύνδεση με τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς, ώστε, μέσω Δικτύου, να έχουν τη δυνατότητα οι «σπάνιοι» ασθενείς που δεν μπορούν να εξυπηρετηθούν σε εθνικό επίπεδο, να εξυπηρετηθούν από ειδικό κέντρο άλλης χώρας.

Ο Πρόεδρος της Ιατρικής Σχολής Αθηνών, Καθηγητής Πέτρος Σφηκάκης,στην  ομιλία του τόνισε ότι υπάρχουν σήμερα εκατοντάδες σπάνια νοσήματα τα οποία  επηρεάζουν χιλιάδες ανθρώπους παγκοσμίως. Δίνοντας τον ορισμό του σπάνιου νοσήματος, διευκρίνισε  ότι ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στην κοινότητα. Στην Ελλάδα έχουν καταγραφεί 5.000 ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

 Αναλυτικά τα 18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών είναι:

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Συστηματικών Αυτοφλεγμονωδών και Αυτοάνοσων Νοσημάτων.Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αθανάσιος Τζιούφας.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων.Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ:  Καθηγητής Παναγιώτης Βλαχογιαννόπουλος.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων.Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Αυτοάνοσων Ρευματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Μαρία Τεκτονίδου.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων.Α΄ Παθολογική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Επίκουρη Καθηγήτρια Άννα Αγγελούση.

 Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων, Σπάνιες Διαταραχές Μεταβολισμού Ασβεστίου και Φωσφόρου.Α΄ Παθολογική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Ευανθία Κασσή.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευροενδοκρινικών Νεοπλασμάτων.Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Γρηγόριος Καλτσάς.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αυτοφλεγμονωδών και Αυτοάνοσων Νοσημάτων.Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Αυτοάνοσων Ρευματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Πέτρος Σφηκάκης.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αυτοάνοσων και Αυτοφλεγμονωδών Νοσημάτων.Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Επιληπτικών Νοσημάτων.Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευρολογικών Νοσημάτων.Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευρομυϊκών Νοσημάτων. Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αιματολογικών Νοσημάτων Παίδων και Ενηλίκων. Β΄ Κλινική Αφροδισιών και Δερματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΑΤΤΙΚΟΝ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγήτρια Ευαγγελία Παπαδαυίδ.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Παίδων.Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας, Μεταβολισμού και Σακχαρώδους Διαβήτη (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγήτρια Χριστίνα Κανακά-Gantenbein.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων Γενετικής Προδιάθεσης σε Καρκίνο.Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Ειδικών Θεραπειών Αιματολογίας-Ογκολογίας (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αιματολογικών Νοσημάτων Παίδων. Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας-Κληρονομικές Αναιμίες (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ».Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παιδικών Καρκίνων.Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας και Μονάδα Ειδικών Θεραπειών Αιματολογίας-Ογκολογίας   (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων  Νεφρολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων.Κλινική Νεφρολογίας και Μεταμόσχευσης Νεφρού (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Ιωάννης Μπολέτης.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Κακοηθών Αιματολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων.Αιματολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Κωνσταντίνος Κωνσταντόπουλος.