Διαδικτυακή εκδήλωση: «Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και Εγκέφαλος»

0
31

Τα αίτια, τα συμπτώματα αλλά και οι επιπτώσεις της μυϊκής δυστροφίας, καθώς και οι τρόποι για τη φαρμακευτική, εργοθεραπευτική, ψυχολογική και εκπαιδευτική διαχείρισή της παρουσιάστηκαν στη διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα “Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και Εγκέφαλος”. Η εκδήλωση  πραγματοποιήθηκε στις 7 Σεπτεμβρίου με αφορμή την  Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD) και την οργάνωση είχε το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις και η Ομάδα Γονέων του MDA ΕΛΛΑΣ. Η Lavipharm και το LAVISEPT υποστήριξαν ενεργά την πρωτοβουλία, ως «Μεγάλος Χορηγός» και «Υποστηρικτής» αντίστοιχα.

Την  εκδήλωση  χαιρέτησε η κυρία Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος ΔΣ του MDA Ελλάς, ενώ συμμετείχαν εκπρόσωποι του ιατρικού χώρου, επαγγελματίες της ειδικής αγωγής και της εργοθεραπείας, καθώς και άλλοι επιστήμονες.

Με κύριο στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τη σπάνια μορφή της ασθένειας της μυϊκής δυστροφίας, δόθηκε έμφαση στην ανάδειξη των συνοδών κλινικών σημείων και στη σωστή διαχείρισή τους.

Επιπλέον, έγινε λόγος για τις εκπαιδευτικές προκλήσεις της αντιμετώπισης των μαθησιακών δυσκολιών, καθώς και για τις ψυχολογικές επεκτάσεις και τη διαχείριση των νευρολογικών επιπλοκών.

Τέλος,  παρουσιάστηκαν στατιστικά στοιχεία σχετικά με τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και τη συνοσηρότητα με αυτισμό, τη διαταραχή ελλειμματικής προσοχής, την ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή και τις μαθησιακές δυσκολίες.

Το MDA Ελλάς είναι ένα μη κερδοσκοπικό Σωματείο που ιδρύθηκε στην Ελλάδα το 2000 και σήμερα αριθμεί 1200 μέλη, με σκοπό να βοηθήσει ολιστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των συνανθρώπων μας με Νευρομυϊκές Παθήσεις. Κύριο μέλημα του Σωματείου είναι η παροχή στα μέλη του και τις οικογένειές τους της ηθικής και υλικοτεχνικής υποστήριξης που χρειάζονται, ώστε να έχουν ισότιμες ευκαιρίες σε όλους τους τομείς της κοινωνικής τους ζωής.

Η Lavipharm, πιστή στο όραμά της για βελτίωση της ποιότητας ζωής του σύγχρονου Ανθρώπου, αποτελεί ένα επιχειρηματικό μέλος της παγκόσμιας κοινότητας, που συνδράμει ουσιαστικά στην κοινωνία, ως αρωγός σε εκδηλώσεις επιστημονικού, φιλανθρωπικού, πολιτιστικού και κοινωνικού χαρακτήρα.