O Δημήτρης Κοντοπίδης στο Δ.Σ. του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF-Europe!

0
91

Ο Δημήτρης Κοντοπίδης εκλέχθηκε νέο μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Κυστική Ίνωση CF Europe, ως εκπρόσωπος της Ελλάδας.  Μαζί με τα 3 νέα μέλη από την Γαλλία (Audrey Chansard), την Αγγλία (Anna Evans) και την Ιταλία (Marco Magrì) στην 3ετή θητεία τους καλούνται να αντιμετωπίσουν μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις της ευρωπαϊκής κοινότητας Κ.Ι. μετά την έγκριση κυκλοφορίας της επαναστατικής θεραπείας «Kaftrio» από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκου- EMA. Η ίδια η Πρόεδρος του CF Europe από την έναρξη της Γενικής Συνέλευσης, αναφέρθηκε στην κρισιμότητα του θέματος και την αναγκαιότητα να γίνει η «εγγραφή» (κατάθεση φακέλου) του φαρμάκου σε κάθε χώρα και στην συνέχεια η επιτυχής αποζημίωσή του.

Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, επίτιμος Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, δήλωσε τα εξής:

«Πετύχαμε να έχουμε πρώιμη πρόσβαση της επαναστατικής θεραπείας «Trikafta» στην Ελλάδα με την υποστήριξη και της κοινότητας του CF Europe. Πλέον αισθάνομαι την ανάγκη να ανταποδώσω και προσωπικά. Να συμβάλλω με την σειρά μου ώστε να «μετακινήσουμε το βουνό», με λιγότερες ανισότητες μεταξύ των κρατών της Βόρειας και κυρίως της Νότιας Ευρώπης στην περίθαλψη των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Στην Ελλάδα αναμένουμε να καταθέσει η εταιρεία τον φάκελο για όλα της τα φάρμακα (CFTR Modulators) με στόχο την ολική συμφωνία αποζημίωσης τύπου «portfolio agreement», ώστε να έχουν πρόσβαση στην επαναστατική θεραπεία όσοι ασθενείς είναι επιλέξιμοι. Αυτό που ζω εγώ, πλέον πρέπει και μπορούν να το ζήσουν όλοι!»

Στην ετήσια συνάντηση του CF Europe, στην οποία συμμετείχαν 59 εκπρόσωποι από 32 χώρες, έγιναν δεκτά ως νέα μέλη οι οργανισμοί από το Αζερμπαϊτζάν, την Αυστρία και τα αδέρφια μας από την Κύπρο, τα οποία καλωσορίζουμε θερμά.

Τέλος, συγκινητική ήταν η περιγραφή του μεταμοσχευμένου ασθενή Reto Weibel από την Ελβετία που βραβεύτηκε ως Patient Advocate 2020.

Τις επόμενες ημέρες θα διεξαχθεί το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης της επιστημονικής κοινότητας Κ.Ι. (ECFS) διαδικτυακά, στο οποίο  θα συμμετέχουν επιστήμονες Υγείας από όλη την Ευρώπη με σημαντικά στοιχεία και έρευνες, ενώ μέσα σε αυτά είναι και σημαντικές πληροφορίες από το Ευρωπαϊκό Registry ασθενών με Κ.Ι. που συμμετέχει και η χώρα μας.

Η Κυστική Ίνωση είναι γενετική νόσος που προκαλεί συστηματικές αναπνευστικές λοιμώξεις και σταδιακά περιορίζει την αναπνευστική ικανότητα.