Παγκόσμια Ημέρα Κλινικών Μελετών: Οι ασθενείς μιλούν για την αξία της κλινικής έρευνας

0
74

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Κλινικών Μελετών, ο Σύλλογος Επιχειρήσεων Διεξαγωγής Κλινικών Μελετών Ελλάδας (HACRO) αναδεικνύει την αξία της κλινικής έρευνας, αξιοποιώντας τη δύναμη των μαρτυριών των ασθενών!

Συγκεκριμένα, το συλλογικό όργανο των επιχειρήσεων που διεξάγουν κλινικές έρευνες στη χώρα μας, ανέλαβε την πρωτοβουλία να συγκεντρώσει τις δηλώσεις εκπροσώπων συλλόγων ασθενών αναφορικά με τη συνεισφορά της κλινικής έρευνας στην αναβάθμιση της ποιότητας ζωής τους και να τις αναρτήσει στον λογαριασμό LinkedInτου  HACRO.

Οι δηλώσεις αυτές διαθέτουν ιδιαίτερη βαρύτητα, καθώς παρουσιάζουν την οπτική των άμεσα ωφελούμενων από τις νέες, αποτελεσματικότερες θεραπείες που αναπτύσσονται διαρκώς μέσω της έρευνας. Ακολουθούν οι δηλώσεις των εκπροσώπων των συλλόγων ασθενών:

Δημήτριος Αθανασίου, Pediatric Committee Member in European Medicines Agency, Board Member in World Duchenne Organization, European Patient Forum, Greek Patients Association:  «Για πολλά παιδιά δεν υπάρχουν παιδιατρικά φάρμακα που θα τους έσωζαν την ζωή! Στα Σπάνια Νοσήματα, στους Παιδιατρικούς Καρκίνους αλλά και στα Νεογνά έχουμε δυστυχώς ελάχιστα. Η ανάπτυξη των κλινικών δοκιμών είναι η μόνη ελπίδα επιβίωσής τους και η Ελλάδα μπορεί να έχει ρόλο σε αυτή την προσπάθεια».

Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος «95» Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς EUPATI Fellow: «Υπάρχουν 6.000-8.000 Σπάνια Νοσήματα, χρόνια, εκφυλιστικά, εξουθενωτικά, απειλητικά για τη ζωή, που επηρεάζουν 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Μόνο για το 5% από αυτά υπάρχει θεραπευτική αγωγή. Είναι, λοιπόν, αυταπόδεικτο ότι οι νοσούντες με Σπάνια Νοσήματα χρειάζονται τις κλινικές μελέτες ώστε να έχουν νέες θεραπείες που θα βελτιώσουν την ποιότητα και το προσδόκιμο ζωής τους».

Βασίλης Δήμος, Πρόεδρος Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας: «Η εξέλιξη της επιστήμης είναι σύμμαχος και συνοδοιπόρος καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής μας. Με τις Κλινικές Μελέτες για νέα φάρμακα και νέες θεραπείες, την άοκνη και διαρκή ενασχόληση των επιστημόνων, αποκτούμε το σθένος να συνεχίσουμε προσβλέποντας σε μια καλύτερη υγεία και ποιότητα ζωής. Συμμετέχουμε, εμπιστευόμαστε, κερδίζουμε!!!»

Παρασκευή Μιχαλοπούλου, Πρόεδρος Δ.Σ., Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής»: «Η παγκόσμια ημέρα των κλινικών μελετών είναι η αφορμή να αναδείξουμε την αξία των κλινικών μελετών στον αγώνα για τη θεραπεία κάθε ασθένειας. Ιδιαίτερα φέτος, η συγκεκριμένη παγκόσμια ημέρα αποτελεί μια ευκαιρία να μοιραστούμε τη γνώση που αποκτήθηκε εν μέσω πανδημίας για τις κλινικές μελέτες, αλλά και να αξιοποιήσουμε την αλλαγή των κοινωνικών αντιλήψεων απέναντι στις κλινικές μελέτες και τη συνειδητοποίηση της αξίας τους σε πολλαπλά επίπεδα. Στις αρμόδιες αρχές για ένα σωστό πλαίσιο για την υλοποίησή τους, στη φαρμακοβιομηχανία για μια περισσότερο ασθενοκεντρική προσέγγιση και στο χώρο των ασθενών και της κοινωνίας των πολιτών για σωστή ενημέρωση με στόχο την καταπολέμηση των προκαταλήψεων και πιθανών εσφαλμένων πεποιθήσεων».

Μένια Κουκουγιάννη, Συνιδρύτρια & Διευθύντρια Αστικής Μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, Ενημέρωση για τον Καρκίνο στην Παιδική και Εφηβική Ηλικία: «Η κλινική έρευνα αποτελεί μία επένδυση στην υγεία, το φάρμακο, την καινοτομία και την οικονομία.  Η κλινική έρευνα πρέπει να είναι προτεραιότητα των Πολιτικών Υγείας της χώρας μας. Η ελληνική πολιτεία οφείλει να διευκολύνει τη διαδικασία διενέργειας κλινικών ερευνών, με την στήριξη των Πανεπιστημίων, των Ιατρικών σχολών και τη φαρμακοβιομηχανία, καθώς  η έρευνα συμβάλλει στην καλύτερη επιβίωση των ασθενών μέσω καινοτόμων φαρμάκων και δημιουργεί ευκαιρίες θέσεων εργασίας και ανάπτυξης. Είναι απαραίτητη η συνεργασία μεταξύ του δημόσιου και ιδιωτικού τομέα στην Ελλάδα για την υλοποίηση ολοκληρωμένων λύσεων ισότιμης υγειονομικής περίθαλψης με επίκεντρο τον ασθενή, οι οποίες πρέπει να αφορούν όλη την αλυσίδα της περίθαλψης».

Γιώργος Τσιακαλάκης, PhD(c) Health Policy, Διευθυντής Ένωσης Ασθενών Ελλάδας: «Η κλινική έρευνα, η φαρμακευτική καινοτομία, η επιστημονική τεκμηρίωση όχι μόνο αποτελούν τη συμπαγή βάση για την προαγωγή της υγείας του πληθυσμού, αλλά όπως αποδείχθηκε στην περίοδο της πανδημίας, συνιστούν μία εξέχουσα συνθήκη για την πρόοδο σε κάθε ανθρώπινη δραστηριότητα».

Με την ενέργεια αυτή, ο Σύλλογος HACRO επιδιώκει να αναδείξει τα πολλαπλά οφέλη των κλινικών μελετών για τη βελτίωση της υγείας των ανθρώπων, τη στήριξη του συστήματος υγείας και την ενίσχυση της εθνικής οικονομίας.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τον HACRO και τις δράσεις του, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.hacro.gr.

Αναφορικά με τον Σύλλογο Επιχειρήσεων Διεξαγωγής Κλινικών Μελετών Ελλάδας (HACRO)

Ο HACRO συγκροτήθηκε απαρτίζεται από τις εταιρείες CROs (Contract Research Organizations – Κατ’ Ανάθεση Οργανισμοί Έρευνας), οι οποίες σχεδιάζουν, διαχειρίζονται, παρακολουθούν και διεξάγουν κλινικές μελέτες, όλων των τύπων και φάσεων, στην Ελλάδα σε συνεργασία με τις Φαρμακευτικές Εταιρείες και τους Ιατρούς – Ερευνητές.

Βασικοί σκοποί του Συλλόγου και κύριο αντικείμενο λειτουργίας των μελών του είναι η προαγωγή της Κλινικής Έρευνας στην Ελλάδα και πιο συγκεκριμένα:

Η εφαρμογή των διεθνώς αναγνωρισμένων προτύπων και πρακτικών στη διεξαγωγή της Κλινικής Έρευνας, για την τήρηση των Εθνικών και Διεθνών Κανονισμών, καθώς και για την εξασφάλιση υψηλής ποιότητας στη διεξαγωγή της Κλινικής Έρευνας.

Η συνεργασία με τις αρμόδιες αρχές, καθώς και με άλλα θεσμικά όργανα, Σωματεία ή Ενώσεις που εκπροσωπούν εταιρείες παραγωγής και διάθεσης φαρμακευτικών σκευασμάτων, ιατροτεχνολογικών προϊόντων, Σωματεία και Ενώσεις των ασθενών και Ιατρικούς Συλλόγους ώστε να προάγεται η επιστημονική μεθοδολογία και οι κανόνες που διέπουν την κλινική έρευνα και πρακτική.

Η θέσπιση, η εφαρμογή και η τήρηση κώδικα δεοντολογίας, όλων όσων ασχολούνται με την κλινική έρευνα και πρακτική στην Ελλάδα.

Η προαγωγή της επιμόρφωσης και εκπαίδευσης όλων όσων συμμετέχουν στην κλινική έρευνα και πρακτική.

Η σωστή ενημέρωση και πληροφόρηση των Μέσων Μαζικής Ενημέρωσης σχετικά με την κλινική έρευνα και πρακτική, η οποία λαμβάνει χώρα σε ασθενείς.