Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: «Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ».

0
111

Φέτος, για πρώτη χρονιά, ο Σύλλογος «95», με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, διοργανώνει online Διαγωνισμό Φωτογραφίας, από την 1η έως και τις 20 Φεβρουαρίου 2021, με την ευγενική υποστήριξη της Leica Academy (Ακαδημία Δημιουργικής Φωτογραφίας), η οποία θα αναλάβει, σε συνεργασία με τον Σύλλογο «95», το έργο της αξιολόγησης των φωτογραφιών. Μαζί θα αποτελέσουν την Κριτική Επιτροπή του Διαγωνισμού.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία αποτελεί μία παγκόσμια Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης που διοργανώνεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, πραγματοποιήθηκε για πρώτη φορά το 2008 με τη συμμετοχή 18 χωρών, και σήμερα η συμμετοχή έχει αυξηθεί τόσο σημαντικά, που, το 2020, διοργανώθηκαν σχετικές εκδηλώσεις σε πάνω από 100 χώρες.

Ο Σύλλογος «95», ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), υποστηρίζει καθημερινά τους Σπάνιους Ασθενείς στη χώρα μας, καθώς και το σημαντικό ποσοστό νοσούντων που παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο ή με λανθασμένη διάγνωση.

Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως υπάρχουν παγκοσμίως 6.000 με 8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα, εκ των οποίων το 70% προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών.

Στην Ελλάδα, με βάση τα στοιχεία της ευρωπαϊκής διαδικτυακής πύλης Orphanet (https://www.orpha.net/) για το 2020, εκτιμάται ότι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα αντιπροσωπεύουν το 3,5-5,9% του πληθυσμού.

Στο πλαίσιο της ευαισθητοποίησης και της ενημέρωσης του κόσμου, ο Σύλλογος «95» προσκαλεί το κοινό να συμμετάσχει στο Διαγωνισμό στέλνοντας τη φωτογραφική του επιλογή με μία «Σπάνια» φωτογραφία.

Οι υποβολές συμμετοχής στον Διαγωνισμό θα διαρκέσουν από την 1η Φεβρουαρίου έως τις 20 Φεβρουαρίου 2021.

Υποβάλλοντας ο κάθε ενδιαφερόμενος τη φωτογραφία του στον Διαγωνισμό Φωτογραφίας με τίτλο «Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ», θα βοηθήσει και θα ενισχύσει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τις Σπάνιες Ασθένειες. Το κοινό θα μπορεί να στείλει μία φωτογραφία που έχει ήδη στο αρχείο του και πιστεύει ότι αντιπροσωπεύει κάτι σπάνιο, ή να στείλει μία νέα για τον σκοπό αυτόν.

Η διαδικασία συμμετοχής του κοινού είναι πολύ απλή!

Ο κάθε ενδιαφερόμενος θα μπορεί να στείλει τη «Σπάνια» φωτογραφία στο rarealliance.gr@gmail.com από 1 Φεβρουαρίου έως και 20 Φεβρουαρίου συμπληρώνοντας στο θέμα του email: «Για τον Διαγωνισμό Φωτογραφίας ²95²».

Τα ονόματα των νικητών μαζί με τις φωτογραφίες τους θα αναρτηθούν στην Ιστοσελίδα του Συλλόγου «95» (http://rarealliance.gr/) και στη σελίδα του στο Facebook (https://www.facebook.com/RareAllianceGreece/) στις 28 Φεβρουαρίου 2021, ανήμερα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων.

Ο Σύλλογος «95» θα προσφέρει βραβεία στις τρεις καλύτερες φωτογραφίες του Διαγωνισμού, κατά την κρίση της Κριτικής Επιτροπής, τα οποία θα αφορούν τη φωτογραφία.

Η δράση υλοποιείται με τη συνεργασία της Leica Academy στην Κριτική Επιτροπή αξιολόγησης των φωτογραφιών και την υποστήριξη των καταστημάτων Κωτσόβολος. Τα καταστήματα Κωτσόβολος θα παρέχουν το δώρο για τον πρώτο νικητή του Διαγωνισμού.

Λίγα Λόγια για τον Σύλλογο «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»

Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα πρωτοβάθμιο Σωματείο, το οποίο ιδρύθηκε στις αρχές του 2019, με όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, καθώς και το σημαντικό ποσοστό νοσούντων που παραμένει για χρόνια Αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια».

Πρόκειται για μία πρωτοβουλία Σπάνιων Ασθενών, και Γονέων παιδιών με σπάνια πάθηση, με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των πασχόντων τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, με σκοπό την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των ασθενών, ώστε να αποκτήσουν επαρκείς γνώσεις και δεξιότητες, και να κατανοήσουν καλύτερα τον ρόλο τους, διεκδικώντας τελικά την ενεργό συμμετοχή τους στις αποφάσεις και δράσεις που αφορούν την υγεία και τα δικαιώματά τους.

Τα ιδρυτικά μέλη του Συλλόγου είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), ενώ ο ίδιος ο Σύλλογος είναι ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και τακτικό μέλος του EURORDIS.

Ο αριθμός «95» επιλέχθηκε ως διακριτικό στον τίτλο του Σωματείου για να συμβολίζει το ποσοστό των Σπανίων Παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή, ενώ η επιλογή της επωνυμίας «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έγινε με σκοπό την ανάδειξη της ανάγκης για συνεργασία με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς για τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων.