Κυστική Ινωση: Η αύξηση των μεταμοσχεύσεων και οι νέες θεραπείες δίνουν ελπίδα στους ασθενείς.

0
271

Φάρμακο για όλους μέσα στο 2021 και απεριόριστη ανάσα με την ανάπτυξη των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων, διεκδικούν οι ασθενείς με Κυστική ‘Ινωση. Τα παραπάνω ανέφεραν η Πρόεδρος ΔΣ και ο Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Άννα Σπίνου και Δημήτρης Κοντοπίδης σε συνέντευξη Τύπου.

Η Κυστική Ίνωση, είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος στην λευκή φυλή. Στην χώρα μας υπολογίζεται ότι υπάρχουν 500.000 φορείς, ενώ ένα περίπου παιδί την εβδομάδα γεννιέται με Κυστική Ίνωση (Κ.Ι). Πρόκειται για μια πολυσυστηματική νόσος που είναι απειλητική για την ζωή και επηρεάζει την λειτουργία πολλών οργάνων, ενώ μέχρι πρόσφατα είχε χαμηλό προσδόκιμο ζωής.

Πλέον κυκλοφορούν ολοένα και περισσότερα νέα φάρμακα αυξάνοντας το προσδόκιμο και την ποιότητα ζωής των ασθενών με Κ.Ι., οι οποίοι αναμένουν την οριστική τους θεραπεία μέσα από την γονιδιακή θεραπεία.

Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, ο οποίος πρωτοστεί στην προσπάθεια ένταξης όλων των ασθενών της Ελλάδας στη νέα θεραπεία, αλλά και σε ευρωπαϊκό επίπεδο ως Μέλος του Δ.Σ. του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κ.Ι. CF Europe, μίλησε για τις νέες θεραπείες που έχουν πλέον στα χέρια τους οι γιατροί: «Οι νέες επαναστατικές θεραπείες, που κυκλοφορούν και δρουν στα αίτια της νόσου (CFTR Modulators) έχουν φέρει πραγματικά την επανάσταση στην αντιμετώπιση της πάθησης με θεαματικά αποτελέσματα που «παγώνουν την νόσο». Αυτήν την περίοδο σε όλη την Ευρώπη γίνεται μια προσπάθεια για την αποζημίωσή τους από τους ασφαλιστικούς φορείς και το κράτος, καθώς πρόκειται για θεραπείες υψηλού κόστους.

Στην Ελλάδα υπάρχει πρόσβαση των επιλέξιμων ασθενών σύμφωνα με την μετάλλαξη τους στους συνδυασμούς φαρμάκων «Kalydeco», «Orkambi», «Symkevi», τα οποία εισάγονται και αποζημιώνονται μέσω ατομικής αίτησης στον ΙΦΕΤ με αρκετές καθυστερήσεις. Η πλειοψηφία των ασθενών, που είναι και επιλέξιμοι του νέου τριπλού συνδυασμού «Kaftrio», βρίσκεται σε αναμονή για την ισότιμη πρόσβασή τους».

Ο Πρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΟΦ) και Πρόεδρος της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων,  κ. Φιλίππου Δημήτρης, δήλωσε ότι ευελπιστεί μέσα στο πρώτο 6μηνο του 2021 κάθε ασθενής με Κ.Ι να μπορεί να λάβει τη θεραπεία που χρειάζεται.

«Μετά την επίτευξη του προγράμματος πρώιμης πρόσβασης στο Trikafta για 30 περίπου ασθενείς οι οποίοι βρίσκονταν σε άμεση ανάγκη υπήρξε στενή συνεργασία με την εταιρεία Vertex ώστε να επιταχυνθούν οι διαδικασίες έγκρισης και κυκλοφορίας των φαρμάκων στην Ελλάδα. Ήδη, το φαρμακευτικό σκεύασμα Orkambi έχει λάβει τιμή στη χώρα μας και σύντομα θα λάβουν τιμή το Kaftrio και το Kalydeco».

Η Πρόεδρος ΔΣ του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, κ. Άννα Σπίνου, ανέφερε ότι η μεταμόσχευση πνευμόνων συνεχίζει να αποτελεί την 2η ευκαιρία για ζωή για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, γι΄ αυτό θα πρέπει να συνεχιστεί η ενημέρωση του κοινού: «Ως ασθενείς με Κυστική Ίνωση, είχαμε πρωτοστατήσει στην επίτευξη διακρατικής συμφωνίας με το μεταμοσχευτικό κέντρο της Αυστρίας (ΑΚΗ) καταφέρνοντας να σωθούν περισσότεροι από 20 ασθενείς με Κυστική Ίνωση, οι οποίοι μεταμοσχεύθηκαν από το 2014 έως και το 2019, όπου και έληξε η συνεργασία μας ως χώρα. Πλέον οι πρώτες μεταμοσχεύσεις πνεύμονα ξεκίνησαν και πραγματοποιούνται με επιτυχία στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο. Ωστόσο θα πρέπει να συνεχιστεί η ενημέρωση γι΄αυτό προχωράμε στην  καμπάνια μας “απεριόριστη ανάσα” που θα περιλαμβάνει ένα εύρος δράσεων που θα στοχεύει στην ευαισθητοποίηση του κόσμου για την μεταμόσχευση πνευμόνων».

Ο υπουργός Υγείας, κ. Κικίλιας Βασίλης, ο οποίος από την πρώτη στιγμή στάθηκε δίπλα στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, δήλωσε τα εξής: «Πλέον προχωράμε με εξαιρετικούς ρυθμούς τη διαπραγμάτευση για την αποζημίωση της επαναστατικής θεραπείας, με σκοπό όλοι οι ασθενείς με κυστική ίνωση στην Ελλάδα να έχουν ισότιμη πρόσβαση με τους ασθενείς στην υπόλοιπη Ευρώπη. Δεν σταματάμε όμως στο φάρμακο. Όπως είχα δεσμευτεί, συνεχίζουμε την προσπάθεια στις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, με την στήριξη του Ιδρύματος Ωνάση για την ανάπτυξη του νέου σύγχρονου Εθνικού Μεταμοσχευτικού Kέντρου στο Ωνάσειο».