Σύνδρομο Sjögren: Μια σκληρή ασθένεια που παραμένει αδιάγνωστη για το 75% των ασθενών

0
131

Ξηροφθαλμία, πόνο στις αρθρώσεις, νευροπάθειες δυσλειτουργία οργάνων έως και λέμφωμα είναι μερικές μόνο επιπτώσεις του συνδρόμου Sjögren  που είναι πολλές  και πραγματικές  αν και αόρατες. Παρά το γεγονός ότι είναι ένα από τα  πιο κοινά αυτοάνοσα νοσήματα, είναι υποδιαγνωσμένο  και από την ιατρική κοινότητα και από τους ασθενείς, με το 75% των ασθενών να μην έχει ακόμα διαγνωστεί. Τα παραπάνω  αναφέρουν η Ελληνική Εταιρεία  Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) και η Sjögren Europe (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Sjögren) με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren.

Αυτό συμβαίνει, επειδή τα συμπτώματα ποικίλλουν από άτομο σε άτομο, και εμφανίζεται συχνά μαζί με κάποια άλλη ασθένεια  ή μιμείται άλλες (όπως Σ.Ε.Λ. , ρευματοειδή αρθρίτιδα, εμμηνόπαυση, αλλεργίες ή σκλήρυνση κατά πλάκας). Κατά μέσο όρο, χρειάζονται σχεδόν τρία χρόνια (μερικές φορές ίσως και περισσότερο) για να γίνει η διάγνωση για  Sjogren, από τη στιγμή που θα παρατηρηθούν τα συμπτώματα, επισημαίνει η κυρία Αθανασία Παππά, Πρόεδρος  της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, που είναι ιδρυτικό μέλος της Sjögren Europe και εκπροσωπείται στο Διοικητικό Συμβούλιο από την κυρία Καίτη Αντωνοπούλου.

Οι  ασθενείς με Sjögren συχνά αισθάνονται παρεξηγημένοι  επειδή τα περισσότερα  από τα εξουθενωτικά συμπτώματα δεν είναι ορατά στους άλλους και η νόσος δεν αναγνωρίζεται σε μεγάλο βαθμό εξαιτίας της  έλλειψης ενημέρωσης: «Στόχος μας είναι να μειωθεί ο χρόνος διάγνωσης και να προωθηθεί  η έρευνα για  τη θεραπεία αυτής της σκληρής ασθένειας, αυξάνοντας τη δημόσια και την επαγγελματική ευαισθητοποίηση», τονίζει η κα Alice Grosjean, Πρόεδρος της Sjögren Europe.

Τι είναι το Σύνδρομο Sjogren  

Πρόκειται για μια συστηματική αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει ολόκληρο το σώμα. Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν ξηροφθαλμία, ξηροστομία, πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση. Ωστόσο, η ασθένεια μπορεί επίσης να προκαλέσει άλλες σοβαρές επιπλοκές όπως χρόνιο πόνο, δυσλειτουργία οργάνων, νευροπάθεια και  λέμφωμα. Οι γυναίκες είναι εννέα φορές πιο πιθανό να αναπτύξουν Sjogren από τους άνδρες και η διάγνωση εμφανίζεται συνήθως περίπου στην ηλικία των 40.

Ως συστηματική ασθένεια, τα συμπτώματα μπορεί να παραμείνουν σταθερά ή να επιδεινωθούν με την πάροδο του χρόνου. Ενώ μερικοί άνθρωποι βιώνουν ήπια δυσφορία, άλλοι πάσχουν από εξουθενωτικά συμπτώματα που επηρεάζουν σημαντικά τη λειτουργικότητά τους. Η έγκαιρη διάγνωση και οι κατάλληλες θεραπείες είναι σημαντικές, καθώς μπορούν να αποτρέψουν σοβαρές επιπλοκές και να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής ενός ασθενούς. 

Προς το παρόν, δεν υπάρχει θεραπεία για το Σύνδρομο Sjögren αλλά μόνο θεραπείες για την βελτίωση των διαφόρων συμπτωμάτων  και την αποτροπή των επιπλοκών π.χ. συνταγογραφούμενα φάρμακα για ξηροφθαλμία και ξηροστομία ενώ μπορούν να χρησιμοποιηθούν μη συνταγογρα-φούμενα σκευάσματα  για την ανακούφιση διαφορετικών τύπων ξηρότητας. Χορηγούνται, επίσης, ανοσοτροποιητικά φάρμακα ανάλογα με τη κλινική έκφραση του Συνδρόμου και τα όργανα τα οποία προσβάλει.

 Νέες θεραπείες

Ευτυχώς όμως, νέες θεραπείες ερευνώνται  και ελπίζουμε ότι θα είναι διαθέσιμες στο εγγύς μέλλον. Κατά μέσο όρο στους ασθενείς συνταγογραφούνται πάνω από 8 φάρμακα για τη θεραπεία του ευρέος φάσματος των συμπτωμάτων.

Η διαχείριση του Συνδρόμου Sjögren είναι πρωταρχική ευθύνη των  ιατρών με ειδικότητα την ρευματολογία. Οι ασθενείς παρακολουθούνται  επίσης από οφθαλμιάτρους, οδοντιάτρους  και άλλους ειδικούς ανάλογα με τις επιπλοκές της ασθένειας σε κάθε ασθενή. Με αυτό τον τρόπο όμως, χάνεται η συνολική εικόνα για το Σύνδρομο.

Κλινική μελέτη στο  «Λαϊκό» νοσοκομείο

Στην Κλινική  Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ στο ΠΓΝΣ «Λαϊκό» με Δ/ντή τον Καθηγητή Παθολογίας-Ανοσολογίας ΕΚΠΑ, κο Αθ. Τζιούφα παρακολουθείται μεγάλος αριθμός ασθενών με Σύνδρομο Sjögren.

Γίνεται ενεργός έρευνα και χρησιμοποιούνται όλα τα σύγχρονα πρωτόκολλα για την διάγνωση και θεραπεία του Συνδρόμου. Στην Παθολογική Φυσιολογία της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ διεξάγεται μεγάλο ερευνητικό πρόγραμμα για την νόσο με τον τίτλο HarmonicSS. 

Για περισσότερες πληροφορίες, όποιος ενδιαφέρεται, μπορεί να καλέσει την Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. τηλ. 210 8237 302, τις εργάσιμες ημέρες  ή να στείλει e-mail στο helpline@arthritis.org.gr & στο info@arthritis.org.gr

Κατά τη διάρκεια της Παγκόσμιας Ημέρας , η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α και η Sjögren Europe θα ανεβάσουν στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης που διαθέτουν την νέα ενημερωτική εκστρατεία που τονίζει ότι το νόσημα είναι αόρατο και πόσο αρνητικά επιβαρύνει  την καθημερινότητα των ασθενών, με  απώτερο στόχο την ενημέρωση και την εκπαίδευση των ανθρώπων σχετικά με αυτό το σκληρό νόσημα.