Κυστική ΄Ινωση : Οι πρώτοι 30 ‘Ελληνες ασθενείς λαμβάνουν την πρωτοποριακή θεραπεία Trikafta

Οι πρώτοι 30 ασθενείς με Κυστική ΄Ινωση στη χώρα μας, λαμβάνουν από την περασμένη Δεύτερα, το πρωτοποριακό φάρμακο Trikafta, μετά τον πολύμηνο αγώνα του υπουργείου Υγείας, που σε συνεργασία με τον πανελλήνιο σύλλογο ασθενών που πάσχουν από τη νόσο, κατάφερε να το εξασφαλίσει για τους Έλληνες ασθενείς.

Τη συγκεκριμένη θεραπεία της σπάνιας αυτής κληρονομικής νόσου -που προσβάλει μεταξύ άλλων και το αναπνευστικό σύστημα-, τη λαμβάνουν ελάχιστοι ασθενείς με Κυστική ‘Ινωση στην Ευρώπη. Αυτό συμβαίνει γιατί η έγκριση της, από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, αναμένεται  τον Σεπτέμβριο του 2020.

Ωστόσο οι Έλληνες ασθενείς λαμβάνουν την πρωτοποριακή θεραπεία, μέσω του προγράμματος ατομικής πρώιμης πρόσβασης που εξασφάλισε το υπουργείο Υγείας και ο Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων, έπειτα από διαπραγμάτευση με τη φαρμακευτική εταιρεία.

Με αφορμή αυτό το γεγονός ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας συναντήθηκε σήμερα με τον Επίτιμο Πρόεδρο του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρη Κοντοπίδη και την Πρόεδρο του Συλλόγου Άννα Σπίνου.

Να σημειωθεί ότι ο κ.Κοντοπιδης αρνήθηκε να κάνει μεταμόσχευση πνευμόνων τον περασμένο Νοέμβριο, ως ένδειξη διαμαρτυρίας για τη μη χορήγηση του πρωτοποριακού φαρμάκου στη χώρα μας.

Από τότε ξεκινήσει ένας αγώνας δρόμου του υπουργείου Υγείας με τη φαρμακευτική εταιρία που το παράγει, για την πρώιμη πρόσβαση της θεραπείας στην Ελλάδα.

Να σημειωθεί ότι το υπουργείο Υγείας, έχει ήδη δημιουργήσει το Εθνικό Μητρώο για ασθενείς με κυστική ίνωση καθώς «η πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμα φάρμακα αποτελεί ύψιστη προτεραιότητα για την Κυβέρνηση» όπως αναφέρει σε ανακοίνωσή του.

Η πρωτοποριακή θεραπεία

Η θεραπεία έλαβε έγκριση τον Οκτώβριο του 2019 στην Αμερική ενώ αναμένεται να πάρει το «πράσινο φως» τον προσεχή Σεπτέμβριο και στην Ευρώπη.

Μελέτες έχουν δείξει ότι αυξάνεται η αναπνευστική λειτουργία των ασθενών μέχρι και 14% ενώ ασθενείς που το έλαβαν, ενώ ήταν στο οξυγόνο και σε λίστα για μεταμόσχευση, μετά από μερικές εβδομάδες μπόρεσαν και έβγαλαν το οξυγόνο και έχει βελτιωθεί κατά πολύ ο πνεύμονας τους.

Ο κ. Κοντοπίδης μετά τη συνάντηση με τον υπουργό Υγείας κ. Κικίλια, αφού τον ευχαρίστησε  δήλωσε: «Η πολύμηνη προσπάθεια που ξεκινήσαμε μαζί πέρυσι τον Αύγουστο έφερε αποτέλεσμα. Ήρθαμε σήμερα με 32 τριαντάφυλλα. 30 μπλε τριαντάφυλλα, καθώς 30 ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση είναι πλέον προστατευμένοι και λαμβάνουν την επαναστατική θεραπεία μέσω της πρώιμης πρόσβασης. Φέραμε και 2 λευκά τριαντάφυλλα για τους ασθενείς που χάσαμε και δεν πρόλαβαν, αλλά συμβολίζουν και όλους τους ασθενείς που έχουν χαθεί μέχρι σήμερα.

Αισθανόμαστε πολύ ευγνώμονες, τόσο για την επιστήμη που έχει φέρει ένα τέτοιο φάρμακο, όσο και για αυτό που καταφέραμε και ήρθε στην Ελλάδα και προστατεύσαμε τους ασθενείς.

Στις 19 Νοεμβρίου αρνήθηκα τη μεταμόσχευση. Ο κ. Κικίλιας επέδειξε αντανακλαστικά και κάλεσε την εταιρεία σε διαπραγμάτευση, για να δώσει πρώιμη πρόσβαση στο φάρμακο στη χώρα μας. Την προηγούμενη Δευτέρα άρχισαν να το παίρνουν οι 30 πρώτοι ασθενείς, στους οποίους είμαι και εγώ και η Άννα.

Το μέγεθος αυτού που καταφέραμε είναι τεράστιο, αφού μέχρι τώρα το έχουν πάρει πολύ λίγοι ασθενείς σε όλη την Ευρώπη».

Από την πλευρά του ο υπουργός δήλωσε: «Είμαι πολύ συγκινημένος σήμερα, για εσάς και τα άλλα παιδιά. Το μόνο πράγμα που θέλω να πω είναι ότι δεν θα σταματήσουμε να παλεύουμε για αυτούς που δεν μπορούν και για αυτούς που δεν έχουν. Για αυτό είναι το Εθνικό Σύστημα Υγείας και το Υπουργείο Υγείας».

Μεγάλο θαύμα για τους ασθενείς με κυστική ινωση, χαρακτήρισε τη θεραπεία η Αννα Σπίνου : « Αυτό που έχει γίνει με αυτή τη θεραπεία είναι ένα μεγάλο θαύμα για εμάς τους ασθενείς. Ήδη οι 30 πρώτοι ασθενείς που έχουμε ξεκινήσει, έχουμε δει μεγάλη βελτίωση από την πρώτη κιόλας εβδομάδα. Προσωπικά έχω σταματήσει να χρησιμοποιώ επιπλέον οξυγόνο και ήδη έχει αυξηθεί πάρα πολύ η λειτουργικότητά μου. Δεν λαχανιάζω, μπορώ να περπατήσω και να κάνω πράγματα που πριν δεν μπορούσα να κάνω εύκολα».

 Τι είναι η κυστική Ινωση

Πρόκειται για μια σπάνια κληρονομική νόσο που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου, η οποία προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού, μεταξύ αυτών και της αναπνοής.

Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας (συνολικά 50-60 παιδιά το χρόνο), ενώ το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα, θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 συμπολίτες μας).

Η Κυστική Ινωση στα αγγλικά λέγεται cystic fibrosis. Το 1965 ένας τετράχρονος ασθενής άκουγε την μητέρα του να μιλάει στο τηλέφωνο για την cystic fibrosis και κάποια στιγμή της είπε: «Μαμά, κατάλαβα για τι πράγμα δουλεύεις. Δουλεύεις για τα sixty five roses (εξήντα πέντε τριαντάφυλλα). Από τότε, το τριαντάφυλλο συμβολίζει τους ασθενείς με κυστική ίνωση και κυρίως τα παιδιά, μιας και χάνονται σε νέες ηλικίες.