8η Μαΐου Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας)

0
323

Η 8η Μαΐου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας) και κατά την πολυετή παρουσία του, ο ΠΑΣΠΑΜΑ έχει πρωτοστατήσει στη διεκδίκηση μέτρων που βελτιώνουν την ιατρική περίθαλψη των πασχόντων.

Γράφει η Βάνα Μυρίλλα

Γενική Γραμματέας του Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο – ΠΑΣΠΑΜΑ

Η Θαλασσαιμία είναι κληρονομικό νόσημα  που αφορά στα ερυθρά αιμοσφαίρια τα οποία είναι «ελαττωματικά» και καταστρέφονται εύκολα, ενώ ο μυελός των οστών δεν μπορεί να τα αναπληρώσει.

Παγκοσμίως υπάρχουν περίπου 100.000 ασθενείς με ομόζυγο β θαλασσαιμία. Στη χώρα μας ζουν περίπου 4000 άτομα με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο ενώ 2.500 είναι τακτικά μεταγγιζόμενα. Συνήθως διαγιγνώσκεται  σε ηλικία μικρότερη των 2 ετών.

Αν και οι δύο γονείς είναι φορείς θαλασσαιμίας, έχουν δηλαδή ελαττωματικό γονίδιο (στίγμα), η πιθανότητα γέννησης παιδιού με θαλασσαιμία είναι 25% για κάθε γέννηση. Στη χώρα μας το ποσοστό φορέων είναι 8%.

 Η Γενική Γραμματέας του  ΠΑΣΠΑΜΑ Βάνα Μυρίλλα

Βασική θεραπευτική αντιμετώπιση είναι οι μεταγγίσεις αίματος με 2 μονάδες συμπυκνωμένων ερυθρών αιμοσφαιρίων κάθε 2-3 εβδομάδες.  Δυστυχώς οι μεταγγίσεις οδηγούν σε υπερφόρτωση με σίδηρο ο οποίος εναποτίθεται και καταστρέφει τα όργανα  και χρειάζεται να λαμβάνουν φάρμακα για αποσιδήρωση.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ) ιδρύθηκε το 1980 και αποτελείται από αμιγώς πάσχοντες. Είναι ιδρυτικό μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία, της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος και του Διεθνή Οργανισμού Θαλασσαιμίας.

Κατά την πολυετή του παρουσία, ο ΠΑΣΠΑΜΑ έχει πρωτοστατήσει στη διεκδίκηση μέτρων που βελτιώνουν την ιατρική περίθαλψη των πασχόντων, διευκολύνουν την επαγγελματική τους αποκατάσταση, προωθούν την κοινωνική τους ένταξη και γενικά την ισότιμη και πλήρη συμμετοχή τους στην Κοινωνία. Παρά τις οικονομικές δυσκολίες που αντιμετωπίζει στέκεται αρωγός σε κάθε ανάγκη των μελών του.

Διαχρονικά παλεύουμε για την κάλυψη των αναγκών σε Εθελοντικά προσφερόμενο αίμα ώστε να σταματήσει ο εξαναγκασμός των πασχόντων για εξεύρεση αιμοδοτών. Αίτημα μας είναι η ανάπτυξη και πλήρης λειτουργία του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας ώστε να γίνεται Κεντρική Διαχείριση του Αίματος.

Επίσης η εφαρμογή του «Θεσμικού Πλαισίου για την Οργάνωση και Λειτουργία των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου» (ΦΕΚ 2267/2007) με κάλυψη σε ιατρονοσηλευτικό προσωπικό αλλά και κατάλληλη κτιριακή υποδομή στις 36 Μονάδες που λειτουργούν σε νοσοκομεία της χώρας. Ο ΠΑΣΠΑΜΑ καλύπτει τις 7 Μονάδες του νομού Αττικής με πάνω από 1500 ασθενείς.

Σήμερα στοχεύουμε στην εφαρμογή νέων θεραπειών. Η χώρα μας συμμετείχε στη μελέτη BELIEVE που αφορούσε χρήση φαρμάκου για την επιμήκυνση του μεσοδιαστήματος των μεταγγίσεων με πολύ καλά αποτελέσματα Επίσης είναι έτοιμο το Κέντρο εφαρμογής της γονιδιακής θεραπείας στη Θεσσαλονίκη αλλά και στην Αθήνα το Κέντρο εφαρμογής της γονιδιακής τροποποίησης, ενώ συνεχίζονται οι επιτυχημένες μεταμοσχεύσεις στα μικρά παιδιά.

Αναμένουμε από την Πολιτεία σύντομα την συμβολή της για την υλοποίηση των νέων θεραπειών και των αιτημάτων μας.

Κατά την πολυετή του παρουσία, ο ΠΑΣΠΑΜΑ έχει πρωτοστατήσει στη διεκδίκηση μέτρων που βελτιώνουν την ιατρική περίθαλψη των πασχόντων.