Οι ασθενείς με Σκληρόδερμα είναι πολλά περισσότερα από τη νόσο τους

0
85

Με πρωταρχικό στόχο την αναγνώριση ότι οι ασθενείς με Σκληρόδερμα είναι πολλά περισσότερα από τη νόσο τους, γιορτάζεται και φέτος  από την FESCA και την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. στις 29 Ιουνίου η  Παγκόσμια  Ημέρα για το Σκληρόδερμα με την ευγενική χορηγία κα ιυποστήριξη των εταιρειών Elpen & BoehringerIngelheim.

Το σύνθημα για φέτος είναι «Είμαι το πάθος μου, όχι η ασθένειά μου! Το Σκληρόδερμα και η covid-19 δεν θα μου πάρουν το χαμόγελό μου!»

«Αν και είναι ζωτικής σημασίας να αυξήσουμε τη γνώση σχετικά με την πάθηση, είναι επίσης σημαντικό να αντιμετωπίσουμε και να κατανοήσουμετο άτομο όχι μόνο την ασθένεια. Ο στόχος είναι να εκτιμήσουμε όσο το δυνατόν περισσότερο τι κάνει κάθε ασθενής στη ζωή του, δείχνοντας το πάθος τους, δείχνοντας τι τους κάνει να χαμογελούν, να παλεύουν και να ξεπερνούν την ασθένεια» αναφέρει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. Το Σκληρόδερμα είναι μια σπάνια, χρόνια μη μεταδοτική αυτοάνοση πάθηση , η οποία προσβάλλει το δέρμα και αρκετές φορές τα εσωτερικά όργανα όπως  τον γαστρεντερικό σωλήνα  τους πνεύμονες, την καρδιά και τους νεφρούς.Είναι απειλητικό για τη ζωή και επί του παρόντος δεν υπάρχειθεραπεία. Ωστόσο, υπάρχουν επιτυχημένες θεραπείες για μεμονωμένα όργανα.

Η έγκαιρη διάγνωση είναι ζωτικής σημασίας. Εάν εμφανίσετε παλινδρόμηση, έχετε πρησμένα δάχτυλα και τα χέρια σας αλλάξουν χρώμα (φαινόμενο Raynaud),μην καθυστερείτε και επικοινωνήστε με το γιατρό σας!

Μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία, αλλά είναι πιο συχνή σε γυναίκες μεταξύ 30 και 50 ετών.

«Η έλλειψη επίγνωσης και κατανόησης μεταξύ των επαγγελματιών της υγειονομικής περίθαλψης οδήγησε σε καθυστερημένη διάγνωση, η οποία μπορεί να έχει σοβαρές και δυνητικά απειλητικές για τη ζωή συνέπειες για τους ασθενείς  με Σκληρόδερμα. Είναι ζωτικής σημασίας οι ασθενείς με Σκληρόδερμα να ταυτοποιούνται το συντομότερο δυνατόν, ώστε να μπορούν να λάβουν την κατάλληλη θεραπεία και φροντίδα» τονίζει  η Sue Farrington, Πρόεδρος της FESCA.

Συνολικά υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1500 ασθενείς σε όλη τη χώρα, ενώ  προστίθενται περίπου 100 νέοι ασθενείς με Σκληρόδερμα ανά έτος, αν και οι αριθμοί αυτοί μπορεί να μην αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα, δεδομένου ότι υπάρχει αδιευκρίνιστος αριθμός ασθενών στους οποίους η διάγνωση δεν έχει ακόμη γίνει, ιδίως στα αρχικά στάδια της πάθησης.

Σχετικά με το Σκληρόδερμα

Οι δύο βασικές μορφές της νόσου είναι το Εντοπισμένο Σκληρόδερμα όπου
 υπάρχει προσβολή μόνο του δέρματος του ασθενούς, κυρίως χεριών και προσώπου και το Συστηματικό Σκληρόδερμα  όπου εκτός από το δέρμα προσβάλλονται και τα αλλα εσωτερικά όργανα (νεφροί, οισοφάγος, καρδιά και πνεύμονες).

Το  Συστηματικό Σκληρόδερμα  διακρίνεται σε δύο κύριες μορφές: στο Διάχυτο Συστηματικό  Σκληρόδερμα που χαρακτηρίζεται από πάχυνση και σκλήρυνση του δέρματος του προσώπου, του τραχήλου, του κορμού, της κοιλιάς και των άνω & κάτω άκρων και στο Περιορισμένο Συστηματικό Σκληρόδερμα, που  χαρακτηρίζεται από πάχυνση και σκλήρυνση του δέρματος του προσώπου και των ακραίων τμημάτων των άνω και κάτω άκρων, δηλ. των χεριών, αντιβραχίων, κνημών και ποδιών.

Τα συμπτώματα του Σκληροδέρματος μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο, και μπορεί να μην είναι τυπικά της νόσου για τα πρώτα τουλάχιστον χρόνια,  για το λόγο αυτό η διάγνωση της νόσου μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολη.

Το φαινόμενο Raynaud και το πρήξιμο των δακτύλων των χεριών ώστε να μοιάζουν με λουκάνικα (“αλλαντοειδής” διόγκωση) είναι από τις πρώτες και τις πλέον χαρακτηριστικές  εκδηλώσεις της νόσου, σε αντίθεση με τα πιο σοβαρά συμπτώματά της,  τα οποία επηρεάζουν τα εσωτερικά όργανα και δεν είναι εμφανή.

Η εμφάνιση του φαινομένου Raynaud, σε πάνω από το 90% των ασθενών με Σκληρόδερμα, μπορεί να προηγηθεί κατά πολλά χρόνια από τις άλλες εκδηλώσεις. Παρουσιάζεται με  χαρακτηριστική εναλλαγή στο χρώμα του δέρματος των άκρων  από λευκό, σε μελανό και στη συνέχεια κόκκινο, μετά από έκθεση στο κρύο ή από στρες. Στις πιο σοβαρές μορφές παρουσιάζονται ταυτόχρονα δακτυλικά έλκη και νεκρώσεις στα άκρα όπως επίσης και ασβεστώματα.

Περισσότερες πληροφορίες για το Σκληρόδερμα στο  www.arthritis.org.gr