ΠΑΣΠΑΜΑ: Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου.

Η 19η Ιουνίου έχει οριστεί ως «Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου» από τα Ηνωμένα Έθνη και είναι αφιερωμένη στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τη Νόσο σε εθνικό και διεθνές επίπεδο.

Στις 22 Δεκεμβρίου 2008, η Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών ενέκρινε ψήφισμα το οποίο αναγνωρίζει
την Δρεπανοκυτταρική Νόσο ως πρόβλημα δημόσιας υγείας και “μία από τις σημαντικότερες γενετικές ασθένειες στον κόσμο” σύμφωνα με τον Πανελλήνιο Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ).

Το ψήφισμα καλεί τα μέλη του ΟΗΕ σε δράσεις ευαισθητοποίησης γύρω από την Δρεπανοκυτταρική Νόσο, σε
εθνικό όσο και διεθνές επίπεδο, στις 19 Ιουνίου εκάστου έτους.

Η Δρεπανοκυτταρική Νόσος επηρεάζει τα ερυθρά αιμοσφαίρια, είναι γενετική πάθηση και όχι μεταδιδόμενη. Τα στρογγυλά και ευέλικτα κύτταρα του αίματος γίνονται δύσκαμπτα και δρεπανοειδή με αποτέλεσμα να μην μπορούν να μεταφέρουν το οξυγόνο ούτε να κυκλοφορούν ελεύθερα στο σώμα προκαλώντας επεισόδια πόνου τα οποία ονομάζονται κρίσεις Δρεπανοκυτταρικής και αντιμετωπίζονται, ανάλογα με την ένταση, με αναλγησία και ενυδάτωση κατ’ οίκον ή με έκχυση ισχυρών αναλγητικών και χορήγηση οξυγόνου στο νοσοκομείο.

Η νόσος προκαλεί επιπλοκές όπως χρόνια αιμολυτική αναιμία, χρόνιο ή οξύ πόνο, οξύ θωρακικό σύνδρομο, καρδιακές, ηπατικές, νεφρικές βλάβες, νέκρωση οστών και αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια.
Στην δια βίου και μη συμπτωματική αντιμετώπιση των κρίσεων συμβάλλουν, η φαρμακευτική αγωγή μέσω της χορήγησης υδροξυουρίας αλλά και νέων φαρμάκων ορισμένα εκ’ των οποίων, αυτή την περίοδο, βρίσκονται σε φάση κλινικών
δοκιμών και φαίνεται να δίνουν αποτελέσματα.
Αξίζει να σημειωθεί ότι στην αντιμετώπιση της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου σημαντικό ρόλο διαδραματίζουν οι αφαιμάξεις καθώς και οι μεταγγίσεις αίματος μέσω των οποίων αντικαθίστανται τα ερυθρά αιμοσφαίρια με μεταγγισθέντα ερυθρά, μέθοδος η οποία έχει αποδειχθεί ότι βοηθά αποτελεσματικά στην ανανέωση του αίματος, στην πρόληψη των αγγειοαποφρακτικών και επώδυνων
κρίσεων, στην αποφυγή σοβαρών επιπλοκών και στη συντήρηση των οργάνων και οστών.
Στο πλαίσιο του εορτασμού της 19ης Ιουνίου, Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού, ο ΠΑΣΠΑΜΑ έχει δημιουργήσει σχετικό βίντεο μικρής διάρκειας το οποίο έχει αναρτήσει στο κανάλι του στο YouTube και το οποίο σας προσκαλούμε να παρακολουθήσετε και κοινοποιήσετε.
Η πρόσβαση στο βίντεο είναι εφικτή μέσω του παρακάτω συνδέσμου: https://youtu.be/yv2MqA0v87o