Πλατφόρμα ενημέρωσης και στα ελληνικά για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA)

0
935

Η νέα ηλεκτρονική πλατφόρμα ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), www.togetherinsma.gr είναι πλέον διαθέσιμη και στα ελληνικά. Η πλατφόρμα παρέχει πληροφορίες ώστε τόσο οι ασθενείς όσο και οι φροντιστές τους να σχηματίσουν μια ολοκληρωμένη εικόνα για τις σύγχρονες επιλογές φροντίδας και ολιστικής διαχείρισης της SMA. Ειδικότερα οι επισκέπτες της πλατφόρμα θα βοηθηθούν  ακόμη να αναπτύξουν το δικό τους πλάνο φροντίδας σε συνεργασία με τον γιατρό τους. Επίσης, με βάση τα στοιχεία που θα μπορούν να αντλήσουν αλλά και τις συμβουλές που θα βρουν στην πλατφόρμα θα μπορούν να κάνουν ευκολότερη τη καθημερινότητά τους.

Οι ασθενείς θα μπορούν να ενημερωθούν για τα συμπτώματα και τη διάγνωσή της καθώς και τα σύγχρονα επίσημα πρότυπα ολιστικής φροντίδας, σε ειδικές ενότητες για βρέφη/παιδιά και ενήλικες.  Οι επισκέπτες  θα βρουν προτάσεις, πρακτικές συμβουλές και εύχρηστα εργαλεία. Αυτά αφορούν από τη διατροφή, την άσκηση, τη φυσιοθεραπεία μέχρι και τον υποστηρικτικό εξοπλισμό, συνδυάζοντας την τεχνογνωσία ειδικών επιστημόνων αλλά και εμπειρίες πραγματικών φροντιστών υγείας και ασθενών.

Αξίζει να διευκρινιστεί ότι η νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) αποτελεί μια σπάνια γενετική, κληρονομική νευρομυϊκή νόσος, η οποία εκδηλώνεται σε διαφορετικές ηλικίες, από τη βρεφική, τη νεανική ηλικία  έως και την ενήλικη ζωή, ανάλογα με τον τύπο της. Η εν λόγω χρόνια, εξελικτική, πολυσύνθετη νόσος εμφανίζει ένα μεγάλο εύρος βαρύτητας συμπτωμάτων. Να σημειωθεί ότι η νόσος επιδρά διαφορετικά στην πορεία της ζωής του κάθε ασθενή. Λόγω αυτών των δεδομένων οι σύγχρονες διεθνείς οδηγίες φροντίδας  προβλέπουν μια πολυεπιστημονική προσέγγιση και ταυτόχρονα ένα εξατομικευμένο σχεδιασμό συνολικής διαχείρισης, το οποίο προσαρμόζεται στην πάροδο του χρόνου ανάλογα με την πορεία της νόσου.

Την πλατφόρμα έχει αναπτύξει η διεθνής φαρμακευτική εταιρεία βιοτεχνολογίας Biogen, την οποία στην Ελλάδα εκπροσωπεί η GENESIS Pharma.

Αναφερόμενος στην πρωτοβουλία ανάπτυξης της πλατφόρμας ο  Δρ. Γιώργος Καραχάλιος, Νευρολόγος, Διευθυντής Τομέα Νευρολογίας της GENESIS Pharma δήλωσε σχετικά: «Η πρόοδος στην αντιμετώπιση και τη συνολική διαχείριση της SMA είναι πραγματικά πολύ μεγάλη. Η πλατφόρμα TOGETHER IN SMA αποτυπώνει αυτήν την πρόοδο, συγκεντρώνει εύληπτα όλη την επιστημονική γνώση για τo νόσημα, αλλά και την πολύτιμη προσωπική εμπειρία ασθενών και φροντιστών. Δημιουργήθηκε από τηνBiogen και υποστηρίχθηκε από την εταιρεία μας στην Ελλάδα, με σκοπό να βοηθήσει όσους ζουν με SMA να αναπτύξουν, σε συνεργασία με τον γιατρό τους, ένα προσωπικό σύγχρονο πλάνο ολιστικής θεραπευτικής προσέγγισης και καθημερινής υποστήριξης και με την ελπίδα να διευκολύνει ουσιαστικά το απαιτητικό ταξίδι ζωής με την SMA».