ΣΠΕΑ: Μήνυμα αισιοδοξίας και υποστήριξης για την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας

0
217

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου  από την Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia), ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ), στέλνει μήνυμα αισιοδοξίας και υπoστήριξης στους πάσχοντες με αιμορροφιλία.

Η Παγκόσμια Ημέρα έχει θεσπιστεί για να μας θυμίζει τις ιδιαιτερότητες της σπάνιας αυτής πάθησης αλλά και τους αγώνες όλων των αιμορροφιλικών για πρόσβαση στη θεραπεία, σεβασμό και ισότιμη αντιμετώπιση με όλες τις ομάδες χρονίων πασχόντων. Σύμφωνα με τα τελευταία δεδομένα της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας οι καταγεγραμμένοι ασθενείς με Αιμορροφιλία Α ανέρχονται σε 174.000, με Αιμορροφιλία Β σε 35.000, με νόσο Von Willebrand σε 79.000 και με άλλου τύπου αιμορραγικές διαταραχές σε 49.000. Αντίστοιχα στη χώρα μας και σύμφωνα με τα τελευταία δεδομένα οι ασθενείς με Αιμορροφιλία Α ανέρχονται σε 815, με Αιμορροφιλία Β σε 184 και με νόσο Von Willebrand σε 1.100.

Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ), αντιλαμβανόμενος την παγκόσμια κρίση της πανδημίας του κορονοϊού και σεβόμενος τη μνήμη των θυμάτων και τις οικογένειές τους,  θα ήθελε να σας ενημερώσει ότι δεν θα προχωρήσει τη συγκεκριμένη χρονική περίοδο σε κάποιο είδος εορτασμού με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας. Με χαρά όμως σας ανακοινώνει ότι θα είναι κοντά σας στο άμεσο διάστημα με μια σειρά από δράσεις και εκδηλώσεις, οι οποίες έχουν  στόχο να ενημερώσουν και να ενθαρρύνουν τους πάσχοντες με αιμορροφιλία, το συγγενικό τους περιβάλλον και το ευρύ κοινό, διαδίδοντας θετικά μηνύματα για τη στάση ζωής, τα όνειρα, την υπομονή και την αισιοδοξία.

Τέλος, χαιρετίζουμε τις διαρκείς και υπεράνθρωπες προσπάθειες ιατρών, νοσηλευτών και νοσοκομειακού προσωπικού στην πατρίδα μας αλλά και σε όλες τις χώρες που πλήττονται από τον φονικό ιό, ευχαριστώντας τους από τα βάθη της καρδιάς μας.

Σχετικά με το Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών ΣΠΕΑ:

Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) είναι μια Μη Κερδοσκοπική Οργάνωση που στόχο έχει την με κάθε τρόπο και μέσο προαγωγή και προστασία της ζωής και της υγείας των ατόμων με αιμορροφιλία. Ιδρύθηκε στην Αθήνα το 1964 από γιατρούς που ειδικεύονται στην αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας και πάσχοντες (άτομα με αιμορροφιλία) και σήμερα αριθμεί περίπου 1.000 μέλη απ’ όλη την Ελλάδα. Ο Σύλλογος διοικείται από επταμελές Δ.Σ. με τριετή θητεία. Σκοπός του Συλλόγου είναι η με κάθε τρόπο και μέσο προαγωγή και προστασία της ζωής και της υγείας των ατόμων με αιμορροφιλία ή άλλη συγγενή κληρονομική αιμορραγική διάθεση, η πρόληψη, θεραπεία και αποκατάσταση των δυσάρεστων συνεπειών και αναπηριών, που απορρέουν από τη νόσο, η προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών και υλικών συμφερόντων των ατόμων αυτών, καθώς και η υποστήριξη και αποκατάσταση τους. Διευκρινίζεται, ότι εφεξής με τον όρο «αιμορροφιλία» εννοούνται περιπτώσεις αιμορροφιλικών ή άλλων συγγενών αιμορραγικών διαθέσεων. Ο ΣΠΕΑ είναι μέλος της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia), της Ένωσης Ευρωπαϊκών Συλλόγων Αιμορροφιλίας (European Haemophilia Consortium – EHC), ενώ αποτελεί και ιδρυτικό μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ). Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε την εταιρική ιστοσελίδα https://hemophiliasociety.gr/ .