Διεθνή έρευνα: Χαμηλή κατανόηση του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου

0
70

Στην Ευρώπη, περισσότερα από 500.000 άτομα νοσούν από Λύκο. Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες  και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών. Μια διεθνής έρευνα μεγάλης κλίμακας που δημοσιεύθηκε από τον World Lupus Federation  με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Λύκου που ήταν στις 10 Μαΐου, αποκαλύπτει ότι η χαμηλή επίγνωση του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (ΣΕΛ) οδηγεί σε λανθασμένες αντιλήψεις του κοινού σχετικά με την ασθένεια. Η έλλειψη σωστής ενημέρωσης με τη σειρά της  δημιουργεί ένα ντόμινο δυσάρεστων εξελίξεων για τους ασθενείς με Λύκο, με αποτέλεσμα τον  στιγματισμό τους, που οδηγεί στην οικογενειακή και κοινωνική απομόνωση. Η έρευνα, μία από τις μεγαλύτερες στο είδος της που διεξήχθη ποτέ  για τον ΣΕΛ, υποστηρίχτηκε από την GSK,  ενώ η GSK Ελλάς είναι η χορηγός των  δράσεων  της  ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. για την Παγκόσμια Ημέρα για τον ΣΕΛ.

 Τα βασικά ευρήματα της έρευνας

 Παρά το γεγονός ότι ο ΣΕΛ είναι ένα παγκόσμιο πρόβλημα υγείας, περισσότεροι από τους μισούς (51%) των ερωτηθέντων στην έρευνα δεν γνώριζαν ότι είναι μια ασθένεια.

Από τους ερωτηθέντες που γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ είναι μια ασθένεια, σχεδόν οι μισοί (48%) άνω των 55 ετών δεν γνώριζαν επιπλοκές που σχετίζονται με τον λύκο.

Εντύπωση προκαλεί ότι περισσότερο από το 40% των ερωτηθέντων ηλικίας 18-34 γνώριζαν ότι η νεφρική ανεπάρκεια είναι μια συχνή επιπλοκή στους νόσου. Η γνώση για τον ΣΕΛ σ’ αυτή την ηλικιακή  ομάδα,  πιθανότατα προκύπτει από την εξομολογήσεις και στους ανακοινώσεις στα social media διάσημων  αστέρων μεταξύ των οποίων  η Αμερικανίδα τραγουδίστρια και ηθοποιός Selena Gomez. Η νεαρή ηθοποιός είχε ανακοίνωσε τον περασμένο Σεπτέμβριο ότι είχε κάνει μεταμόσχευση νεφρού γιατί είχαν υποστεί σοβαρή βλάβη εξαιτίας του ΣΕΛ. 

«Αυτή η παγκόσμια έρευνα και οι προσπάθειες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του World Lupus Federation,  του Lupus Europe αλλά και της  Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.)  είναι ζωτικής σημασίας αφενός μεν  για να διασφαλιστεί ότι όλοι κατανοούν τον ΣΕΛ  και αφετέρου να ευαισθητοποιήσει  ασθενείς, ιατρική κοινότητα, αρχές και ευρύ κοινό σε όλο τον κόσμο για την καταπολέμηση αυτής της τρομερής ασθένειας», δήλωσε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος στους ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Η έρευνα αποκάλυψε επίσης κοινωνικά στίγματα απέναντι σε ασθενείς με ΣΕΛ εξαιτίας της εσφαλμένης αντίληψης ότι ο ΣΕΛ είναι μεταδοτικός.

Από τους ερωτηθέντες, οι οποίοι  γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ  είναι ασθένεια:

Μόνο το 57% ένοιωθαν  πολύ άνετα ή άνετα αγκαλιάζοντας κάποιον με ΣΕΛ.

Λιγότερο από το ήμισυ (49%) ένοιωθαν πολύ άνετα ή άνετα να μοιράζονται φαγητό με ασθενή με ΣΕΛ.

Ένας στους 10 (11%) ερωτηθέντες πίστευαν ότι το σεξ χωρίς προστασία μπορεί να συμβάλει στην ανάπτυξη του λύκου.

«Υπάρχει σαφής ανάγκη να αυξηθεί η γνώση για τον ΣΕΛ  ώστε να αποφευχθούν παρανοήσεις, να αντιμετωπιστεί το στίγμα και να ενθαρρυνθεί η κοινωνική ένταξη για όσους ζουν με την ασθένεια», δήλωσε η κα Παππά.

Παρά τη χαμηλή γνώση του κοινού για τον ΣΕΛ, η έρευνα βρήκε ευρεία υποστήριξη μεταξύ των συμμετεχόντων στην έρευνα για προσπάθειες ευαισθητοποίησης. Μεταξύ των συμμετεχόντων στην έρευνα:

-Το 76% των ερωτηθέντων θεώρησε ότι πρέπει να γίνουν περισσότερα για να τονιστεί και να εξηγηθεί ο αντίκτυπος στους νόσου στους ασθενείς με ΣΕΛ.

-Το 65% των ερωτηθέντων θεώρησε ότι ο καλύτερος τρόπος για να αυξηθεί η κατανόηση του λύκου είναι να δοθούν περισσότερες πληροφορίες στο διαδίκτυο, στα social media  και μέσω των παραδοσιακών μέσων.

Η καμπάνια ενημέρωσης «LUPUS GR 2020»

Σύμφωνα με την πρόεδρο της ΕΛΕΑΝΑΣ κυρία Παπά: «Αυξάνουμε την υποστήριξη για ασθενείς με ΣΕΛ  μέσω προγραμμάτων εκπαίδευσης, υπηρεσιών και ενημέρωσης, και για αυτό έχουμε ήδη ετοιμάσει από στους αρχές του χρόνου, μία ενημερωτική καμπάνια με τίτλο  «LUPUS GR 2020».

Εμπνευστής της καμπάνιας και “Project Leader” είναι ο ηθοποιός, σεναριογράφος και σκηνοθέτης Μιχάλης Κωνσταντινίδης, και  βασικός στόχος της  να συμβάλλει στη διαδικασία αποστιγματισμού της νόσου καθώς το άκαμπτο πρόβλημα της προκατάληψης και του στίγματος απέναντι στην ψυχική και σωματική ασθένεια παραμένει αναλλοίωτο.

Με τη συμπαράσταση καλλιτεχνών κι όχι μόνο, οι οποίοι δεν έλαβαν αμοιβή για την συμμετοχή τους, η καμπάνια «LUPUS GR 2020» αποτελείται από φωτογραφίες, καθεμία από τις οποίες έχει διαφορετικό μήνυμα για τον ΣΕΛ και 2 τηλεοπτικά spots. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα έχει ως σκοπό να «τρέξει» την καμπάνια αυτή όχι μόνο στην Ελλάδα, αλλά και παγκόσμια σε συνεννόηση και  το Lupus Europe, την EULAR, το EURORDIS και το PAIN ALLIANCE EUROPE, στα οποία είναι μέλος.

Σχετικά με τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο  

 Η πρώτη διάγνωση της νόσου χρονολογείται απ’ τον Μεσαίωνα, ενώ πήρε το όνομα «Λύκος» λόγω του ότι οι δερματικές αλλοιώσεις που προκαλεί μοιάζουν με δάγκωμα του. Υπάρχουν δύο βασικές μορφές Λύκου, ο Δερματικός που περιορίζεται στην πρόκληση εξανθημάτων στο δέρμα και ο Συστηματικός Ερυθηματώδης που προσβάλλει δέρμα και αρθρώσεις, ενώ συχνά επηρεάζει και εσωτερικά όργανα (νεφρός, καρδιά κα). Έπονται ο Φαρμακευτικός που προκαλείται απ’ τη λήψη συγκεκριμένων φαρμάκων και ο Νεογνικός που εμφανίζεται σε νεογέννητα των οποίων οι μητέρες πάσχουν από Λύκο ή κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα.

Η αιτιολογία της νόσου είναι  άγνωστη και δεν μπορεί να γίνει πρόβλεψη ποιος πρόκειται να πάθει Ερυθηματώδη Λύκο. Πάντως υπάρχει μια διαταραχή του ανοσολογικού συστήματος του οργανισμού, το οποίο ενώ κανονικά προστατεύει τον οργανισμό από τους βλαβερούς παράγοντες, στην περίπτωση του Ερυθηματώδους Λύκου παράγει αυτοαντισώματα, δηλαδή ουσίες, που στρέφονται εναντίον του ίδιου του οργανισμού. Οι ουσίες αυτές κυκλοφορούν στο αίμα και προκαλούν διαταραχή στα διάφορα όργανα.

Συχνότερα συμπτώματα είναι τα εξανθήματα, η τριχόπτωση,πυρετόςεύκολη κούρασηπονοκέφαλος και πόνος στους μυς και στις αρθρώσεις οι οποίες μπορεί να πρηστούν.

Το δέρμα μπορεί να εμφανίσει κάθε είδους εξάνθημα. Περίπου οι μισοί ασθενείς έχουν μια κοκκινίλα στα μάγουλα και πολύ λίγοι έχουν το τυπικό εξάνθημα «πεταλούδας», που εκτός από τα μάγουλα εκτείνεται και στη ράχη της μύτης. Επίσης, επειδή επηρεάζεται η κυκλοφορία του αίματος, συχνά οι ασθενείς παρουσιάζουν διαδοχικά ωχρότητα και μελάνιασμα στα δάχτυλα όταν εκτίθενται στο κρύο, διαταραχή γνωστή σαν φαινόμενο Raynaud.

Η θεραπεία του ΣΕΛ  εξαρτάται από τη βαρύτητα της πάθησης κάθε φορά. Χρησιμοποιούνται διάφορα φάρμακα και γίνονται έρευνες να βρεθούν όσο το δυνατόν πιο αποτελεσματικά, ώστε να ανακουφίζεται ο ασθενής από τα συμπτώματα και να απολαμβάνει μια όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική ζωή.