Πατέρας και γιος με σακχαρώδης διαβήτη τύπου 1:«Ευτυχώς σήμερα ο γιος μου ζει χωρίς στερήσεις και απαγορεύσεις»

0
478

Το μακρινό 1986 ο Χρήστος Δαραμήλας, για έξι μήνες μπαινόβγαινε στα νοσοκομεία της Θεσσαλονίκης, χωρίς οι γιατροί να μπορούν να κάνουν διάγνωση ότι πάσχει από σακχαρώδη τύπου 1. Πως άλλωστε θα μπορούσε κάνεις να φανταστεί ότι ένα μωρό μόλις τριών ετών, είχε διαβήτη όταν οι γιατροί ήταν υποψιασμένοι μόνο για τον διαβήτη ενηλίκων γνωστό και ως τύπου 2.

Η θεραπεία που είχαν συστήσει στον σημερινό πρόεδρο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Σωματείων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ), βιολόγο και πατέρας τριών παιδιών, ήταν υπόθετα γλυκερίνης. Αυτά όμως αύξαναν την τιμή της γλυκόζης στο αίμα του και το παιδί … βάδιζε σε επικίνδυνα μονοπάτια.

Όταν η μητέρα του αποφάσισε να τον πάει σε χειρουργό, μήπως χρειαζόταν να κάνει επέμβαση στο στομάχι, ο γιατρός συνέστησε μια  αιματολογική εξέταση για γλυκόζη αίματος. Όταν βγήκαν τα αποτελέσματα, η νοσοκόμα τον αναζήτησε στο διάδρομο: «Ο κύριος Δαραμήλας;» και  η μητέρα με τον μικρό Χρήστο αγκαλιά είπε: «Εμείς είμαστε». Η νοσοκόμα χωρίς να πιστεύει στα μάτια της, ρώτησε εάν το μωρό είναι ο Χρήστος Δαραμήλας και βλέποντας την γυναίκα να απάντα καταφατικά έντρομη φώναξε : «Γρήγορα εισαγωγή». Οι εξετάσεις του Χρήστου εκείνη τη στιγμή έδειχναν το σάκχαρο του στις 800 μονάδες. Το   παιδί είχε φτάσει σε μια επικίνδυνη κατάσταση που λέγεται κετοξέωση, και οφείλεται στην έλλειψη ινσουλίνης, της ορμόνης που ρυθμίζει τη γλυκόζη που ρέει στο αίμα από το πάγκρεας.

Έτσι ξεκίνησε η «καταιγίδα» στη ζωή της οικογένειας του Χρήστου, που ήταν το πρώτο παιδί που νοσηλεύτηκε με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο της Θεσσαλονίκης το 1986.

Για καλή τους τύχη εκεί γνώρισαν την αείμνηστη παιδίατρο Μαρία Παπαδοπούλου που ήταν μια εκ των ελαχίστων τότε παιδιάτρων στην Ελλάδα που γνώριζε καλά τον παιδικό διαβήτη και η μοναδική στη Θεσσαλονίκη: «Ευτυχώς για τον γιο μου Γιάννη, που είναι σήμερα 9 ετών και είχε τα πρώτα συμπτώματα νεανικού διαβήτη πριν από 4 χρόνια, η κατάσταση παγκοσμίως αλλά και στη χώρα μας, έχει αλλάξει προς το καλύτερο όσον αφορά τη διάγνωση, τη φαρμακευτική αγωγή, τη διατροφή με τις αδιανόητες στερήσεις και απαγορεύσεις, αλλά και τα ιατροτεχνολογικά προϊόντα που υπάρχουν και κάνουν σαφώς καλύτερη την ποιότητα ζωής των 51.842 παιδιών με παιδικό διαβήτη στη χώρα μας» είπε ο  πρόεδρος της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ Χρήστος Δαραμήλας, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Σακχαρώδη Διαβήτη που γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 14 Νοέμβριου.

Δεν υπήρχαν φάρμακα, μετρητές γλυκόζης, αντλίες ινσουλίνης

Πριν από 37 χρόνια, το 1986 δεν υπήρχαν μετρητές γλυκόζης και οι ασθενείς πήγαιναν μια φορά την εβδομάδα στο νοσοκομείο για να μετρήσουν το σάκχαρο: «Οι δικοί μου είχαν δώσει ένα πολύ μεγάλο ποσό για να μας φέρουν έναν μετρητή σακχάρου από τη Γερμάνια προκειμένου να  κάνω τις μετρήσεις μου στο σπίτι, ενώ οι απαγορεύσεις στη διατροφή και οι στερήσεις επηρέαζαν πολύ την ποιότητα της ζωής μας» μας λέει ο κ. Δαραμήλας.

Ωστόσο άρχισε να φαίνεται η  αλλαγή προς το καλύτερο, μετά από τα πρώτα αποτελέσματα κλινικών μελετών που άνοιξαν το δρόμο για την παραγωγή νέων  φαρμάκων. Το 1988-89 έγινε μια παγκόσμια έκρηξη στον τομέα της έρευνας για τον παιδικό διαβήτη και κυκλοφόρησαν σε ευρεία έκταση οι πένες ινσουλίνης, οι μετρητές γλυκόζης. Το 1994 τα ασφαλιστικά ταμεία ξεκίνησαν για πρώτη φορά να καλύπτουν ένα κουτί με ταινίες μετρήσεις σακχάρου με συμμετοχή 24% των ασθενων.

Οι σύλλογοι ασθενών διεκδικούσαν ολοένα και μεγαλύτερη κάλυψη από τα ασφαλιστικά ταμεία για φάρμακα και ιατροτεχνολογικά προϊόντα και κάπως έτσι ήρθε το 1994 δόθηκε για πρώτο προνοιακό επίδομα σε παιδιά με νεανικό διαβήτη.

Το 1996 έγινε η εισαγωγή αντλιών ινσουλίνης και στο τέλος της δεκαετίας του 1990 ξεκίνησε η συζήτηση για τη μεταμόσχευση με νησίδες παγκρέατος.

Φόβος , προκατάληψη, στίγμα …όπως τότε έτσι και τώρα

Ο 9χρονος Γιάννης Δαραμήλας σε ηλικία 5 ετών, πριν από 4χρονια, είχε τα πρώτα συμπτώματα παιδικού διαβήτη. Ο πατέρας του αμέσως κατάλαβε. Ωστόσο το παιδί δεν ήθελε να το αποδεχτεί καθώς γνώριζε ακόμα και την επιστημονική ορολογία για τον παιδικό διαβήτη, μέσα από τα συνέδρια που είχε παρακολουθήσει τον Βιολόγο πατέρα του να μιλάει ως πρόεδρος της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ αλλά και πολλούς γιατρούς.

«Παίζαμε πολύ συχνά το παιχνίδι μέτρηση της γλυκόζης. Μου έδινε το δάκτυλο του για να τη μετρήσουμε. Όταν είδα ότι έχει τα πρώτα συμπτώματα και έπρεπε να κάνουμε την μέτρηση χρειάστηκα δυο ώρες για να τον πείσω να μου δώσει το δάκτυλο του» είπε συγκινημένος ο κ Δαραμήλας στο topontiki.gr

Η άρνηση του παιδιού ήταν μια φυσιολογική αντίδραση καθώς ήξερε ότι ο σακχαρώδης διαβήτης είναι για πάντα: « Η μέτρηση έδειξε τη γλυκόζη στο 8 στα πολύ αρχικά σταδία, σε σχέση με μένα που είχα 800! Αμέσως πήγαμε στο σωστό γιατρό, μπήκαμε στην σωστή αγωγή και σήμερα ζει μια φυσιολογική ζωή χωρίς στερήσεις και εμπόδια όπως εγω. Τα δικά μου παιδικά χρόνια δεν έχουν καμία σχέση με τη ζωή του  Γιάννη σήμερα» μας λέει ο κ. Δαραμήλας ο οποίος χρειάστηκε να κάνει μεγάλη προσπάθεια για να διαχειριστεί τις ένοχες και τις τύψεις που είχε ως πατέρας για την νόσο του παιδιού: «Τελικά μετά από μεγάλη έρευνα αποδέχτηκα ότι δεν έχει κληρονομικά χαρακτηριστικά αυτή η νόσος. Απλά είμαστε για άλλη  μια φορά πολύ… τυχεροί» λέει με πικρία.

Έλλειψη ενημέρωσης  στα σχολεία και ο ρόλος του σχολικού νοσηλευτή

Ωστόσο υπάρχουν ακόμα αρκετά που πρέπει να γίνουν όσον αφορά στην ενημέρωση της κοινωνίας γύρω από τη νόσο: «Επειδή η βελόνα για την ένεση της ινσουλίνης παραπέμπει σε χρήστη ναρκωτικών τα παιδιά συνήθως την κάνουν στο σπίτι. Επίσης πολλοί γονείς δεν έχουν ενημερώσει τους δασκάλους ότι το παιδί τους έχει σακχαρώδη διαβήτη, όπως οφείλουν να κάνουν,  με κίνδυνο εάν πάθει κάτι εκείνοι αντι να φωνάξουν τον φαρμακοποιό από το πλησιέστερο φαρμακείο χάνουν χρόνο περιμένοντας το ΕΚΑΒ ή ενημερώνοντας τους γονείς.»

Δεν λείπουν μάλιστα και τα περιστατικά που παιδιά έχουν κινδυνέψει από υπογλυκαιμικό κόμμα στην Ήπειρο ενώ πριν την πανδημία στη Νότια Ελλάδα χάθηκε ένα παιδί.

« Ο ρόλος του σχολικού νοσηλευτή είναι καθοριστικός στην πρόληψη αλλά και στις πρώτες βοήθειες που θα χρειαστεί το παιδί εάν αμελήσει το γεύμα του στη συγκεκριμένη ώρα και πάθει υπογλυκαιμία» εξηγεί ο πρόεδρος της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ.

«Πως θα είναι ο Γιάννης και όλα τα παιδιά με παιδικό διαβήτη σε 10 χρόνια;» ρωτάμε τον κ. Δαραμήλα και το πρόσωπο του φωτίζεται: « Είναι τόσο ραγδαία η εξέλιξη που πιστεύω ότι τα παιδιά αυτά θα ζήσουν τη λύτρωση από τον νεανικό διαβήτη. Πιστεύω ότι θα έρθει η μέρα που δεν θα γιορτάζουμε την Παγκόσμια Ημέρα Κατά του Σακχαρώδη διαβήτη κάθε 14 Νοέμβριου όπως κάνουμε σήμερα».

Για να γίνει αυτό όμως θα πρέπει να στελεχωθούν τα γραφεία κλινικών μελετών στα δημόσια νοσοκομεία, ώστε να ενισχυθεί η έρευνα για τον σακχαρώδη διαβήτη, όπως μας λέει ο Κ. Δαραμήλας. Οι γιατροί να είναι ενημερωμένοι για τα καινοτόμα φάρμακα και να μη φοβούνται να τα συνταγογραφούν. Επίσης θα πρέπει να «τρέξουν» οι γραφειοκρατικές διαδικασίες στην διαπραγμάτευση των τιμών, την αξιολόγηση και την αποζημίωση φαρμάκων και ιατροτεχνολογικών προϊόντων, ώστε να μη τα βάζουν από την τσέπη του οι ασθενείς. Μέχρι τότε ο ΕΟΠΥΥ θα πρέπει να κάνει συνεχείς ελέγχους για την ποιότητα των ιατροτεχνολογικών προϊόντων που χρειάζονται οι πολίτες με σακχαρώδη διαβήτη.

ΠΗΓΗ: https://www.topontiki.gr/2023/11/14/sakcharodis-diavitis-apo-to-1986-mechri-simera-milai-sto-topontiki-gr-o-proedros-tis-p-o-s-s-a-s-dia/