Ενημερωτική εκδήλωση για τα σπάνια νοσήματα.

Στο πλευρό της  Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων-Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) τάσσεται  η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α.) ΕΣΑμεΑ για τη διοργάνωση ενημερωτικής εκδήλωσης για τα Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις. Η εκδήλωση με θέμα «Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα. Νέες διαστάσεις-προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» θα διεξαχθεί την προσεχή Τετάρτη  24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00-19.00. Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου κάθε έτους, αλλά φέτος είναι αρκετά διαφορετική εξαιτίας της πανδημίας COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως. Στην κατεύθυνση της ενδυνάμωσης της φωνής των ασθενών με σπάνια νοσήματα υλοποιούνται ψηφιακές εκστρατείες και διαδικτυακές εκδηλώσεις. Εκτιμάται ότι περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι  ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη και περισσότεροι από 300 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως. Ο διαδικτυακός σύνδεσμος για να συμμετέχετε μέσω της πλατφόρμας zoom στη διαδικτυακή εκδήλωση είναι :

https://us02web.zoom.us/j/82392806133?pwd=UDUxWHlDZW1yNHNuTUZsTTlheXNXdz09 Παρακαλούμε για την διευκόλυνση των διαδικασιών παρακολούθησης, να επιχειρήσετε την σύνδεση σας, περίπου 20 λεπτά πριν την ώρα έναρξης.

Συντονιστής:

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους, κοινωνιολόγος, πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) και της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

Χαιρετισμοί: Ιωάννης Βαρδακαστάνης, πρόεδρος ΕΣΑμεΑ και Ευρωπαϊκού Forum Αναπηρίας (EDF).

Αριστείδης Αναστασάκης, καρδιολόγος, διευθυντής Μονάδας Κληρονομικών και Σπανίων Καρδιολογικών Παθήσεων, Ωνάσειο Καρδιολογικό Κέντρο, Πρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων (ΕΕΣΠΝ).

Ομιλητές: Αδαμαντία Εγγλεζοπούλου, αναπληρώτρια διοικήτρια ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ», αντιπρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων. «Αναγνώριση Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων».