Alzheimer Europe: Επιτακτική η ανάγκη αύξησης της χρηματοδότησης για την έρευνα της άνοιας.

Δραματικά είναι τα στοιχεία για την αύξηση των ασθενών με άνοια στην Ευρώπη τα επόμενα χρόνια. Σύμφωνα με τις εκτιμήσεις των ειδικών πιθανότητα ο αριθμός των ασθενών να διπλασιαστεί και από 9,78 εκατομμύρια που είναι σήμερα θα φτάσει τα 18,8 εκατομμύρια έως το 2050 δηλαδή σε μόλις 29 χρόνια. Γι΄ αυτό είναι επιτακτική η ανάγκη να αυξηθεί η χρηματοδότηση για την έρευνα γεγονός που θα οδηγήσει σε νέες θεραπείες αλλά και στην πρόληψη και στη φροντίδα των ασθενών. Σημειώνεται ότι  η έρευνα για την άνοια,  δυστυχώς, έχει ιστορικά λάβει αναλογικά λιγότερη χρηματοδότηση από την έρευνα άλλων ασθενειών. Αυτό δήλωσε ο Εκτελεστικός Διευθυντής της Alzheimer Europe, Jean Georges, με αφορμή μια νέα έκθεση με θέμα: «Κοινή χρήση δεδομένων στην έρευνα για την άνοια» που δημοσίευσε η Alzheimer Europe. Η Ελλάδα στην Alzheimer Europe εκπροσωπείται από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών.

Σύμφωνα με την Alzheimer Europe τα σημαντικότερα προβλήματα στην έρευνα για την άνοια είναι η έλλειψη χρηματοδότησης γεγονός που δημιουργεί σοβαρά  τεχνικά αλλά και οικονομικά εμπόδια στους ερευνητές. Η έκθεση, εξετάζει τις πρόσφατες αλλαγές στην ερευνητική πολιτική της ΕΕ και κάνει προτάσεις για τη βελτίωση της κοινής χρήσης των δεδομένων στην έρευνα για την άνοια. Το διαδικτυακό εργαστήριο του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου φιλοξένησε η Deirdre Clune, ευρωβουλευτής της Ιρλανδίας.

Συγκεκριμένα ο  Εκτελεστικός  Διευθυντής  της Alzheimer Europe, Jean Georges δήλωσε: «Ο αριθμός των ατόμων με άνοια στην Ευρώπη είναι πιθανό να διπλασιαστεί έως το 2050, αυξανόμενος από 9,78 σε 18,8 εκατομμύρια στην ευρύτερη ευρωπαϊκή περιοχή. Δυστυχώς, η έρευνα για την άνοια έχει ιστορικά λάβει αναλογικά λιγότερη χρηματοδότηση από την έρευνα άλλων ασθενειών. Ως αποτέλεσμα, υπάρχει επείγουσα ανάγκη να μεγιστοποιηθεί η χρησιμότητα των δεδομένων από την έρευνα για την άνοια. Η κοινή χρήση δεδομένων αποτελεί ένα σημαντικό βήμα προς την κάλυψη αυτής της ανάγκης και θα μπορούσε να συμβάλει στην αύξηση της κατανόησης των αιτιών, της θεραπείας, της πρόληψης και φροντίδας της άνοιας. Ωστόσο, πρέπει να γίνουν ακόμη πολλά για τη βελτίωση της ανταλλαγής δεδομένων στην έρευνα για την άνοια. Για να διασφαλίσουμε ότι τα άτομα με άνοια επωφελούνται από την πρόοδο που σημειώθηκε τα τελευταία χρόνια, πρέπει να συνεργαστούμε για να ξεπεράσουμε τα εναπομείναντα εμπόδια στην ανταλλαγή δεδομένων και να διατηρήσουμε την έρευνα για την άνοια ως προτεραιότητα για τα ερευνητικά προγράμματα της ΕΕ”.

Τα συμπεράσματα της έκθεσης

Σε αυτήν την έκθεση, η Alzheimer Europe αξιολογεί το νομικό και πολιτικό πλαίσιο στο οποίο έπρεπε να πλοηγηθούν οι ερευνητές της άνοιας από την έναρξη του προγράμματος «Horizon 2020» το 2013. Η έκθεση εντοπίζει βασικά εμπόδια και παράγοντες που επιτρέπουν την ανταλλαγή δεδομένων. Χαρτογραφεί το χαρτοφυλάκιο έρευνας για την άνοια του «Horizon 2020», αξιολογώντας την κλίμακα των επενδύσεων της ΕΕ στην έρευνα για την άνοια και την χρήση δεδομένων κλινικής έρευνας. Τέλος, εξετάζει πρόσφατες έρευνες ερευνητών, συμμετεχόντων στην έρευνα και ασθενών, συγκεντρώνοντας τις αντιλήψεις και τις ανησυχίες τους σχετικά με την κοινή χρήση δεδομένων.

Σημαντικά ευρήματα:

Μέχρι σήμερα, πάνω από 570 εκατομμύρια ευρώ έχουν επενδυθεί μέσω του προγράμματος «Horizon 2020» σε ερευνητικά προγράμματα για την άνοια, πολλά από τα οποία αφορούν τη χρήση κλινικών δεδομένων

Μολονότι οι αρχές της Ανοικτής Πρόσβασης έχουν υιοθετηθεί ευρέως, η υιοθέτηση των πρακτικών Ανοικτών Δεδομένων διαφέρει μεταξύ τομέων και κρατών μελών

Ο Γενικός Κανονισμός για την Προστασία Δεδομένων (GDPR) δεν έχει ακόμη εκπληρώσει πλήρως τον στόχο του να διευκολύνει την κοινή χρήση δεδομένων έρευνας, λόγω της έλλειψης σαφήνειας και της κανονιστικής απόκλισης μεταξύ των κρατών μελών

Οι ερευνητές αντιμετωπίζουν τεχνικά και οικονομικά εμπόδια στην κοινή χρήση δεδομένων, με την απώλεια της ιδιωτικής ζωής να είναι η πιο συχνά αναφερόμενη ανησυχία για τους συμμετέχοντες στην έρευνα.

 Βασικές προτάσεις για τη βελτίωση της κοινής χρήσης δεδομένων:

Ανάπτυξη διαδρομών για ταχύτερη, ασφαλή ανταλλαγή ερευνητικών δεδομένων μεταξύ τομέων και χωρών, συμπεριλαμβανομένων των κωδίκων δεοντολογίας GDPR και των τυπικών συμβατικών ρητρών

Υποστήριξη ερευνητών για τη διατήρηση συνόλων δεδομένων και πλατφορμών μετά τη λήξη των έργων και ενσωμάτωση ακαδημαϊκών συστημάτων ανταμοιβής που αποδίδουν μεγαλύτερη αξία στην κοινή χρήση δεδομένων και τη διαφάνεια

Αύξηση της ψηφιακής επιμόρφωσης στο γενικό πληθυσμό, εξασφαλίζοντας ότι οι ηλικιωμένοι ενήλικες και οι ευάλωτες ομάδες δεν θα μείνουν πίσω. Συμμετοχή ατόμων με άνοια στον σχεδιασμό και τη διεξαγωγή της έρευνας, καθώς και στη διαχείριση δεδομένων.