Παιδικός και Εφηβικός καρκίνος: Η Έξυπνη κάρτα επιβίωσης και το Ευρωπαϊκό Δίκτυο των νεαρών μαχητών που βγήκαν νικητές.
Τη θέσπιση της έξυπνης κάρτας επιβίωσης από τον καρκίνο που θα εξασφαλίζει την παρακολούθηση του μικρού ασθενή και στην ενήλικη ζωή του και τη δημιουργία του Ευρωπαϊκού Δικτύου Νεαρών Επιβιωσάντων από τον Καρκίνο που θα ενώνει τους μικρούς ασθενείς, τους φροντιστές και τις οικογένειες που έχουν παιδιά με καρκίνο, είναι οι νέες πρωτοβουλίες της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, στο πλαίσιο του Ευρωπαϊκού Σχεδίου Δράσης για τον Καρκίνο.
Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή με το νέο κεφάλαιο: «Θέτοντας τον καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας στο Επίκεντρο του ενδιαφέροντος» το οποίο συμπεριλαμβάνεται στο σχέδιο δράσης τον καρκίνο, αναδεικνύει τη σημασία που οι χώρες μέλη της ΕΕ και όλοι οι συναρμόδιοι φορείς, οφείλουν να δώσουν στην αντιμετώπιση του καρκίνου της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.
Τα παραπάνω ανακοίνωσε η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛ.Ο.Κ) με αφορμή την 15η Φεβρουαρίου, που είναι η Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας.
Δυστυχώς τα στοιχεία για τον παιδικό καρκίνο δεν είναι καλά. Στη χώρα μας κάθε χρόνο διαγιγνώσκονται με καρκίνο 300 – 350 παιδιά και έφηβοι. Ο Καρκίνος είναι η Νο 1 αιτία θανάτου από ασθένεια σε παιδιά μεγαλύτερα του έτους και σε όλη την Ευρώπη 15.500 παιδιά και έφηβοι διαγνώστηκαν με καρκίνο το 2020. Από αυτούς τους μικρούς ασθενείς οι 2.000 έχασαν τη ζωή τους την ίδια χρονιά.
Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛ.Ο.Κ), που υποστηρίζει το Ευρωπαϊκό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας, καλεί την Ελληνική Πολιτεία να αναλάβει άμεσα δράση για τη διασφάλιση της συμμετοχής της χώρας μας σε όλες τις δράσεις και πρωτοβουλίες που πρόκειται να αναπτυχθούν φέτος και τα επόμενα χρόνια. Στόχος των δράσεων είναι η παροχή αποτελεσματικής φροντίδας στα παιδιά και τους εφήβους που νοσούν από καρκίνο και στις οικογένειές τους.
Οι στόχοι του νέου κεφαλαίου
Συγκεκριμένα στο Ευρωπαϊκό Σχέδιο για τον Καρκίνο που ανακοίνωσε στο Ευρωκοινοβούλιο η Ευρωπαία Επίτροπός Υγείας και Ασφάλειας Τροφίμων, κυρία Στέλλα Κυριακίδου, στις 3 Φεβρουαρίου, γίνεται ξεχωριστή μνεία στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας, αναφέροντας ρητά τις δράσεις που πρόκειται να λάβουν οι χώρες προκειμένου να εξασφαλιστεί η εξάλειψη των ανισοτήτων στην πρόσβαση και η μακρόχρονη παρακολούθηση των μικρών ασθενών κατά την ενήλικη φάση της ζωής τους.
Σημειώνεται ότι το 80% των καρκίνων που διαγιγνώσκονται σε παιδιά και εφήβους, εμφανίζουν διασπορά σε διάφορα μέρη του σώματος σε σχέση με το 20% εκείνων που εμφανίζονται σε ενηλίκους ενώ περίπου 30% των παιδιών που νοσούν από καρκίνο εμφανίζουν αρκετές μακροχρόνιες επιπτώσεις.
Έξυπνης κάρτας επιβίωσης από τον καρκίνο
Ξεκινώντας λοιπόν από τις μεγάλες διαφορές που υπάρχουν μεταξύ του καρκίνου που εμφανίζεται στην παιδική ηλικία και εκείνου που εμφανίζεται στους ενηλίκους, επιχειρείται από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή να δοθεί έμφαση στην ανάγκη δημιουργίας οργανωμένων δομών αντιμετώπισης της νόσου και διαχρονικής υποστήριξης και παρακολούθησης κατά την ενήλικη ζωή τους.
Έτσι η Ευρωπαϊκή Επιτροπή προβλέπει στο νέο Ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης για τον καρκίνο τη θέσπιση της νέας «Έξυπνης κάρτας επιβίωσης από τον καρκίνο», με την οποία θα επιχειρηθεί να:
-Εξεταστούν οι ιδιαιτερότητες των παιδιών που έχουν νοσήσει από καρκίνο στην πορεία της ενήλικης ζωής τους
-Εξασφαλιστεί η μακρόχρονη παρακολούθησή τους
-Υπάρξει εστίαση στην πιθανή τοξικότητα των θεραπειών
-Υποστηριχθεί η αποκατάσταση και η ψυχολογική υποστήριξη
-Διασφαλιστεί η συμμετοχή σε όλες τις εκπαιδευτικές διαδικασίες και να
-Αντληθούν δεδομένα που θα συνδράμουν την έρευνα και τη βελτίωση της περίθαλψης, με τη συνεργασία των φροντιστών και της οικογένειας
Επιπλέον αυτών το Ευρωπαϊκό Σύστημα Πληροφοριών για τον Καρκίνο εισάγει μια νέα ενότητα, ειδικά προσαρμοσμένη στους παιδικούς καρκίνους η οποία θα αποτελέσει ένα μοναδικό εργαλείο που θα διευκολύνει την παρακολούθηση και την περαιτέρω έρευνα. Ακόμη προχωρώντας σε αναθεώρηση του κανονιστικού πλαισίου για τα ορφανά και παιδιατρικά φάρμακα, στοχεύει βελτιώσει τις συνθήκες για τη μελέτη και την έγκριση νέων θεραπειών που θα προορίζονται για παιδιά με καρκίνο.
Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νεαρών Επιβιωσάντων από τον Καρκίνο.
Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή θα ιδρύσει το 2022 ένα νέο Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νεαρών Επιβιωσάντων από τον Καρκίνο, κάτω από το οποίο θα τεθούν όλες οι πρωτοβουλίες και δράσεις που έχουν ξεκινήσει, προκειμένου να υπάρξει διασύνδεση των μικρών ασθενών, των φροντιστών και των οικογενειών τους. Στόχος του δικτύου θα είναι η ενδυνάμωση της μακροχρόνιας παρακολούθησης και υποστήριξης στην ενήλικη ζωή τους, τόσο σε τοπικό όσο και εθνικό επίπεδο και η συμμετοχή τους ως εκπροσώπων των μικρών ασθενών σε κάθε χώρα.
Ταυτόχρονα η Ευρωπαϊκή Επιτροπή προβλέπει την ενίσχυση και υποστήριξη των μικρών ασθενών μέσα από την πρωτοβουλία «Καρκίνος στην παιδική εφηβική και νεαρή ηλικία : Περισσότερη & καλύτερη θεραπεία» που θα υποστηριχθεί από το πρόγραμμα HorizonEurope «Αποστολή Καρκίνος».
Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, ενστερνιζόμενη το σύνθημα της Παγκόσμιας Ημέρα για τον Καρκίνο της Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας #Throughourhands (#Είναιστοχέριμας) της SIOP (Διεθνής Οργάνωση Παιδιατρικής Ογκολογίας), υποστηρίζει ότι η καλύτερη επιβίωση και φροντίδα των παιδιών, των εφήβων και των νεαρών με καρκίνο μπορεί να επιτευχθεί εάν όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς συνεχίσουν να συνεργάζονται εποικοδομητικά και αρμονικά σε όλους τους σημαντικούς τομείς και καλεί την πολιτεία να αναλάβει όλες εκείνες τις πρωτοβουλίες που θα εξασφαλίσουν την ενεργό συμμετοχή της χώρας μας σε όλες τις ευρωπαϊκές δράσεις για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.
