Σύνδρομο V.H.L: «Πρέπει να μιλήσουμε για το πως αισθανόμαστε»

0
81

Το συνδρόμου Von Hippel-Lindau, (V.H.L) είναι μια νεοπλασματική πολυσυστηματική κληρονομική σπάνια νόσος που οφείλεται σε ένα μεταλλαγμένο γονίδιο που «γεννά» όγκους σε πολλά όργανα του σώματος, όπως στα νεφρά. Πρόκειται για μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που εμφανίζεται κυρίως στην παιδική ή εφηβική ηλικία.

Τα καλά νέα είναι ότι σήμερα ολοένα και περισσότεροι γιατροί και ασθενείς γνωρίζουν για αυτή τη σπάνια κληρονομική ασθένεια, που μπορεί να διαγνωστεί με μια εξέταση αίματος και τεστ DNA στο “Δημόκριτο”. Τα κακά νέα, όμως, είναι ότι η θεραπεία δεν αποζημιώνεται από τα ασφαλιστικά Ταμεία, οι ασθενείς ταλαιπωρούνται στις επιτροπές πιστοποιήσεις αναπηρίας για να πάρουν ένα επίδομα καθώς δεν μπορούν να εργαστούν ενώ πολλοί καρκινοπαθείς με V.H.L  παραμένουν αδιάγνωστοι και καταλήγουν.

Τα παραπάνω τόνισε σήμερα σε διαδικτυακή συνέντευξη Τύπου, ο Δρ. Εμμανουήλ Σαλούστρος, Επίκουρος Καθηγητής Ογκολογίας, Τμήμα Ιατρικής, Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας, η Δρ. Όλγα Παπατριανταφύλλου, Μ.Α., Πιστοποιημένη Εκπαιδεύτρια Mindfulness–Ψυχοθεραπεύτρια και η πρόεδρος της Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος Αθηνά Αλεξανδρίδου.

Τη συνέντευξη διοργάνωσε η  Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος με αφορμή  την  Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού (17 Ιονίου) με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τον καρκίνου του νεφρού και την κύρια κακοήθεια, που είναι η νόσος V.H.L . Πρόκειται για τον κυριότερο κληρονομικό σιωπηλό καρκίνο του νεφρού που συνήθως ανιχνεύεται τυχαία ή αφού έχει δώσει μεταστάσεις. Γι΄αυτό  οι εξειδικευμένοι ιατροί και επιστήμονες από όλο τον κόσμο, αποφάσισαν να συνεργαστούν σε μια κοινή προσπάθεια που θα ενημερώσει τον κόσμο για τη σημασία της καλής ψυχικής υγείας και τις ευεργετικές της ικανότητες στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Τι είναι η σπάνια νόσος H.V.L

O καρκίνος προκαλείται από γενετικές ανωμαλίες, τις μεταλλάξεις σε ένα γονίδιο που μεταδίδεται από γενιά σε γενιά. Η κατάσταση αυτή αναφέρεται ως κληρονομικός καρκίνος. Περίπου το 5% έως το 10% όλων των καρκίνων προκύπτουν άμεσα από μεταλλάξεις που κληρονομούνται από έναν γονέα.

«Η υποψία για κληρονομικό καρκίνο τίθεται όταν ο καρκίνος διαγνωσθεί σε μικρή ηλικία (κάτω από τα 45) ή σε περισσότερα μέλη της ίδιας οικογένειας» εξήγησε ο  Δρ. Εμμανουήλ Σαλούστρος, Επίκουρος Καθηγητής Ογκολογίας, Τμήμα Ιατρικής, Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας.

Η διάγνωση του κληρονομικού καρκίνου γίνεται με εξέταση αίματος, ενός μέλους της οικογένειας που έχει νοσήσει από καρκίνο. Στη συνέχεια προτείνεται να ενημερώνονται οι συγγενείς, οι οποίοι έχουν 50% πιθανότητα να έχουν κληρονομήσει την ίδια μετάλλαξη. Τα μέλη αυτά της οικογένειας έχουν αυξημένο κίνδυνο να νοσήσουν από καρκίνο. Η πιθανότητα μπορεί να φτάνει στο 60-70%, αλλά σε καμία περίπτωση δεν είναι σίγουρο ότι θα νοσήσουν. Με τη σωστή όμως ιατρική παρακολούθηση ή/και χειρουργικές επεμβάσεις μείωσης κινδύνου, ο αυξημένος αυτός κίνδυνος μπορεί να αντιμετωπιστεί.

«Καθώς μια τέτοια διάγνωση στην οικογένεια προκαλεί αντιδράσεις άγχους, ανησυχίας για το μέλλον, φόβους για στιγματισμό, πριν από τη γενετική εξέταση είναι σημαντικό να προηγείται συμβουλευτική με επαγγελματίες υγείας με εξειδίκευση στον κληρονομικό καρκίνο» είπε ο κ. Σαλούστρος και συμπλήρωσε: « Στη χώρα μας η ενημέρωση για τον κληρονομικό καρκίνο μεταξύ των ασθενών αλλά και των ειδικών ιατρών βελτιώνεται συνεχώς. Η ανάπτυξη περισσότερων  ιατρείων συμβουλευτικής και η αποζημίωση των εξετάσεων από τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ. θα ενισχύσουν τη φροντίδα των οικογενειών με κληρονομικό καρκίνο».

V.H.L και ψυχολογία

Όταν κάποιος πάσχει από καρκίνο του νεφρού, η ζωή του μπορεί να γίνει υπερβολικά αγχωτική και μοναχική. Το άγχος, η κατάθλιψη, ή ο φόβος επανάληψης της νόσου ή απλά ”το δεν αισθάνομαι καλά” είναι σχεδόν παγκόσμιο φαινόμενο ανέφερε η Δρ. Όλγα Παπατριανταφύλλου, Μ.Α., Πιστοποιημένη Εκπαιδεύτρια Mindfulness–Ψυχοθεραπεύτρια. «Γι΄αυτό η φετινή Παγκόσμια Ημέρα έχει τίτλο «Πρέπει να μιλήσουμε για το πως αισθανόμαστε».

Το 2018 οι παγκόσμιες έρευνες σε ασθενείς έδειξαν ότι το 96% των ασθενών, είχαν ψυχολογικά προβλήματα, αλλά λιγότεροι από τους μισούς μιλούσαν στην οικογένεια ή τους φίλους τους ή τους θεράποντες γιατρούς τους για αυτά. Τα καλά νέα είναι ότι οι σχετικές μελέτες έδειξαν ότι αυτοί που ανοίγονται και μιλούν για τα συναισθήματα που βιώνουν, νιώθουν καλύτερα απλά μιλώντας, η συζήτηση μπορεί να οδηγήσει σε μικρές αλλαγές του τρόπου ζωής, που βελτιώνουν την ψυχική υγεία και μιλώντας για τα θέματα τους με τους θεράποντες γιατρούς τους, αυτό μπορεί να είναι ένα μονοπάτι για να λάβουν κλινική βοήθεια που μπορεί να μεταμορφώσει το ταξίδι του καρκίνου του νεφρού, που βιώνουν.

Από την πλευρά της η κυρία  Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Alliance Greece, δήλωσε: «Φέτος, σε συνεργασία με το Διεθνή Συνασπισμό για τον Καρκίνο του νεφρού, φιλοδοξούμε να ενημερώσουμε και να προτρέψουμε τους ασθενείς να μιλήσουν για το πως αισθάνονται και να εξωτερικέψουν τα συναισθήματά τους. Στόχος μας πάντα, είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κόσμου ώστε να βελτιώσουν με κάθε δυνατό τρόπο την ποιότητα ζωής τους. Πρέπει να μιλήσουμε!».

Μέσω της ιστοσελίδας της IKCC https://www.worldkidneycancerday.org/home-grc/ αλλά και του blog της VHL Alliance Greece www.vhlgr.org, κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί να βρει συμβουλές που θα τον βοηθήσουν να νιώσει καλύτερα, συμπληρώνοντας την προσωπική του έκθεση ευημερίας και ευεξίας απαντώντας πολύ γρήγορα ένα Q&Aμε 9 απλές ερωτήσεις. Απαντώντας αυτό το ερωτηματολόγιο, ανώνυμα, ο ενδιαφερόμενος συμβάλει στα στατιστικά στοιχεία της χώρας μας και λαμβάνει την προσωπική ψυχοκοινωνική του έκθεση ευημερίας.

Χορηγοί είναι οι εταιρείες Pfizer, MSD, IPSEN Greece και Glaxosmithkline Ελλάδας.

Λίγα λόγια για την VHL

H Οικογένεια του V.H.L. family – Alliance, είναι ο κύριος πόρος ή το κέντρο ανταλλαγής πληροφοριών και υποστήριξης για το V.H.L.,την ασθένεια VonHippel-Lindauπου είναι μία νεοπλασματική πολυσυστηματική κληρονομική σπάνια νόσος που η έρευνά της έχει δώσει λύσεις για πολλούς καρκίνους έως τώρα και συνεχίζει παίρνοντας και το 2019 οι ερευνητές της το νόμπελ ιατρικής και φυσιολογίας (https://www.vhl.org/about/news-events/nobel-prize-2019/), προς όφελος των ασθενών, και κέντρο αναφοράς φροντιστών, ερευνητών, των κλινικών γιατρών καθώς και του ευρύτερου κοινού. Ιδρύθηκε το 1993. Πρόκειται για μία εθελοντική οργάνωση με περιφερειακά παραρτήματα και συνδέεται με περίπου το 90% όλων των ασθενών με V.H.L., που έχουν διαγνωσθεί παγκοσμίως.