29η Ιουνίου 2020: Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα

0
41

 «Το χαμόγελό μας είναι ευάλωτο! Προστατέψτε τον εαυτό σας  για να μας προστατεύσετε!» είναι το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σκληροδέρματος- 29 Ιουνίου. Με αφορμή τον εορτασμό, η FESCA (Ευρωπαϊκή Ένωση Συλλόγων Ασθενών με Σκληρόδερμα)και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α), κάνουν μία σημαντική προσπάθεια να ενημερώσουν διαδικτυακά και να ευαισθητοποιήσουν  τον κόσμο για το σπάνιο αυτό νόσημα,  με την ευγενική χορηγία  της εταιρείαςELPEN.

«Η πανδημία COVID-19 μας ανάγκασε να επαναπροσδιορίσουμε το μήνυμα της εκστρατείας μας και να τονίσουμε τη σημασία της προστασίας των ασθενών με σκληρόδερμα, ιδιαίτερα εκείνοι με πνευμονική εμπλοκή και εκείνοι που λαμβάνουν ανοσοκατασταλτικά φάρμακα, καθώς έχουν μειώσει την ανοσία και είναι ευάλωτοι σε πιο σοβαρά συμπτώματα εάν προσβληθούν από τον ιό», αναφέρει η Sue Farrington, Πρόεδρος της Fesca.

«Στη χώρα μας κάθε χρόνο προστίθενται περίπου 100 νέοι ασθενείς με Σκληρόδερμα.Συνολικά υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1500 ασθενείς σε όλη τη χώρα, αν και οι αριθμοί αυτοί μπορεί να μην αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα, δεδομένου ότι υπάρχει αδιευκρίνιστος αριθμός ασθενών στους οποίους η διάγνωση δεν έχει ακόμη γίνει, ιδίως στα αρχικά στάδια της πάθησης» τόνισε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος  της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Το Σκληρόδερμα είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα, που μπορεί να προσβάλει πολλά σημεία του σώματος (δάκτυλα χεριών, ποδιών, γαστρεντερικός σωλήνας, ήπαρ, καρδιά κλπ). Συνήθως προσβάλλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, με ποσοστό εμφάνισης 4 γυναίκες προς 1 άνδρα ενώ στην παραγωγική ηλικία η αναλογία αυξάνεται σε 15 γυναίκες προς 1 άνδρα.

Η νόσος μπορεί να γίνει απειλητική  για την ζωή ενώ δεν υπάρχει θεραπεία.  Αντίθετα, υπάρχουν  αποτελεσματικές θεραπείες για  τα συμπτώματα της νόσου, οι οποίες μπορούν  να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής και την ικανότητα άσκησης, να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και να βελτιώσουν τη μακροχρόνια έκβαση, όπως π.χ.  η μποσεντάνη για την αντιμετώπιση  της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης και των δακτυλικών ελκών, που είναι δύο από τις πλέον  σοβαρές επιπλοκές της νόσου.

Τα συμπτώματα του Σκληροδέρματος μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο, και μπορεί να μην είναι τυπικά της νόσου για τα πρώτα τουλάχιστον χρόνια,  για το λόγο αυτό η διάγνωση της νόσου μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολη. Κάποια από τα συμπτώματα της νόσου, όπως σκλήρυνση  και πάχυνση  του δέρματος στα χέρια, το πρόσωπο και τα πόδια,  αλλά και χέρια που αλλάζουν χρώματα – λευκό, μελανό, κόκκινο, (Σύνδρομο Raynaud), είναι τα πλέον χαρακτηριστικά , σε αντίθεση με τα πιο σοβαρά συμπτώματα της νόσου, τα οποία επηρεάζουν τα εσωτερικά όργανα και δεν είναι εμφανή.