Ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης για “Απεριόριστη Ανάσα”

0
94

“Απεριόριστη Ανάσα μέσα από την ομάδα! Γιατί η ομάδα είναι η δύναμη που αντέχει, η δύναμη που μπορεί!”. Με αυτό το ελπιδοφόρο μήνυμα ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής ΄Ινωσης υλοποιεί, για πρώτη φορά, προγράμματα ψυχολογικής υποστήριξης για τους ασθενείς αλλά και τους φροντιστές τους.

Η Κυστική Ινωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος στην λευκή φυλή και στη χώρα μας εκτιμάται ότι υπάρχουν 500.000 φορείς. Πρόκειται για μια πολυσυστηματική νόσος που  προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας και προκαλεί χρόνια, σοβαρή αναπηρία. Οι ασθενείς, ειδικά στα τελευταία στάδια της νόσου, παρουσιάζουν σοβαρή  αναπνευστική ή και ηπατική ανεπάρκεια, με την μεταμόσχευση  να αποτελεί μοναδική μέθοδο σωτηρίας.

Σήμερα χάρις στις νέες  επαναστατικές θεραπείες το προφίλ της νόσου αλλάζει και η Κυστική Ίνωση μετατρέπεται από μια νόσο απειλητική για τη ζωή σε μια διαχειρίσιμη χρόνια νόσο.

«Η διάγνωση ενός παιδιού με Κυστική Ίνωση προκαλεί συνήθως μεγάλη αναστάτωση στους νέους γονείς, οι οποίοι νιώθουν ανησυχία για τις επιπτώσεις της νόσου στη ζωή του παιδιού και της οικογένειας τους. Ταυτόχρονα οι οικογένειες με ασθενείς, που λόγω των μεταλλάξεων τους δεν μπορούν να επωφεληθούν από τις νέες θεραπείες, νιώθουν πιο απομονωμένες και έχουν μεγαλύτερη αγωνία, ενώ διαφορετικές προκλήσεις αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους όσοι ασθενείς έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση», δηλώνει η Αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και Ψυχίατρος, Ειρήνη Κατσίνη.

Όπως αναφέρει η Πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου: « Το πρόγραμμα ψυχολογικής υποστήριξης υλοποιείται για πρώτη φορά από τον Σύλλογο μας με στόχος να εκπαιδεύσουμε, να καθοδηγήσουμε αλλά και να ενδυναμώσουμε τους ασθενείς μας και τους φροντιστές τους στη διαχείριση του άγχους και των αρνητικών συναισθημάτων που προέρχονται από τη νόσο, αλλά και στην αναπλαισίωση της ζωής τους στις νέες προκλήσεις και στα νέα δεδομένα. Η νέα επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο και οι καινοτόμες θεραπείες που δρουν στα αίτια της νόσου μας έδωσαν πίσω την ανάσα μας στην Κυστική Ίνωση. Όμως με την καλή ψυχολογία μπορούμε να κερδίσουμε περισσότερη “Απεριόριστη Ανάσα” μέσα από την ομάδα! Γιατί η ομάδα είναι η δύναμη που αντέχει, η δύναμη που μπορεί».

Περισσότερα για το πρόγραμμα ψυχολογικής υποστήριξης μπορείτε να δείτε στην ιστοσελίδα του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης εδώ.