Σύλλογοι Ασθενών: Τι έχουν καταφέρει στην Ελλάδα;
«Η ισχύς εν τη ένωση» λέει το αρχαίο ρητό και φαίνεται ότι αυτή η νοοτροπία θα αποτελέσει το θεμέλιο λίθο, για την ευρύτερη συνεργασία των 85 συλλόγων ασθενών που υπάρχουν στη χώρα μας, προκειμένου να πετύχουν τη συμμετοχή τους στα Κέντρα Λήψεως Αποφάσεων του υπουργείου Υγείας, Εργασίας και Οικονομικών. Στόχος των συλλόγων ασθενών είναι να μην αποφασίζουν ερήμην τους οι αρμόδιες επιτροπές που παίρνουν κρίσιμες αποφάσεις για τη ζωή τους, όπως τα ποσοστά αναπηρίας, την εισαγωγή νέων καινοτόμων φάρμακων, την έναρξη κλινικών ερευνών, τη φαρμακευτική δαπάνη που βλέπουν με τρόμο, να μειώνεται δραματικά τα χρόνια της οικονομικής κρίσης.
Το μεγαλύτερο πρόβλημα των Ελλήνων, όμως, είναι ότι δεν συνεργάζονται και αυτό το διαπιστώνουν και οι ίδιοι οι σύλλογοι των ασθενών, που ομολογουμένως αν και διάσπαρτοι σ΄ όλη τη χωρά έχουν πετύχει πάρα πολλά και κυρίως κατά τη διάρκεια της οικονομικής ύφεσης.
Οι σύλλογοι ασθενών, βλέποντας ότι κάθε χρόνο μειώνονται οι δαπάνες για την υγεία άρχισαν να οργανώνονται και από το 2013 ξεκίνησαν το Ετήσιο Συνέδριο των Ασθενών, όπου πλέον γνωρίζονται μεταξύ τους, ανταλλασσόσουν απόψεις, ενημερώνονται για τις εξελίξεις στην Ελλάδα αλλά και το εξωτερικό. Όραμά τους πλέον είναι Ένωση Ασθενών όλων των συλλόγων, αν είναι δυνατόν, όπως ακριβώς γίνεται και στο εξωτερικό.
Σύμφωνα με τη Ζωή Γραμματόγλου πρόεδρο του συλλόγου Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων -Ιατρών (ΚΕΦΙ) που ιδρύθηκε το 2004 και είναι ένας από τους 35 συλλόγους καρκινοπαθών στη χώρα, ο ρόλος των συλλόγων ασθενών καλύπτει τρεις βασικούς τομείς. Την κοινωνικοποίηση, την έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση και τη συνεχής και υπεύθυνη εκπαίδευση τους. Μέσα από την κοινωνικοποίηση, οι ασθενείς γνωρίζονται, μοιράζονται τις εμπειρίες τους, δημιουργούν ομάδες που βιώνουν το ίδιο πρόβλημα και ψάχνουν από κοινού λύσεις. Πρωταγωνιστικό ρόλο, επίσης, παίζει και η εκπαίδευση για τη σημασία της πρόληψης, της συμμόρφωσης και της σωστής χρήσης των φαρμάκων.
Ζωή Γραμματόγλου πρόεδρος ΚΕΦΙ
Επιπροσθέτως, διψούν για διαρκεί ενημέρωση γύρω από τις εξελίξεις στον τομέα της υγείας, τα νέα φάρμακα αλλά και τη διατροφή, την άσκηση, την ψυχολογία και όλα όσα μπορούν να τους βελτιώσουν την ποιότητα της ζωής τους.
Σ΄ αυτό τον τομέα βοηθούν τα ανοιχτά συνεδρία και οι Ημερίδες που διοργανώνουν οι σύλλογοι ασθενών με τη συμμετοχή γιατρών και φαρμακευτικών εταιριών.
Ενδεικτικό είναι το 6ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών-Patients in Power Conference, το οποίο διοργανώθηκε τον Νοέμβριο του 2018 στην Αθήνα, από Οργανωτική Επιτροπή 16 Συλλόγων Ασθενών, υπό την αιγίδα του υπουργείου Υγείας, της Πανελλήνιας Ενωσης Φαρμακοβιομηχανιών (ΠΕΦ) και του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Εταιριών Ελλάδας (ΣΦΕΕ).
Μια από τις προτάσεις που κατατέθηκαν αφορούσε την αύξηση της φαρμακευτικής δαπάνης στα 2,3 δισ ευρώ, μετά τον Αύγουστο του 2018, που ολοκληρώνεται το καθεστώς της Επιτροπείας, όπως τόνισαν εκπρόσωποι της φαρμακοβιομηχανίας, σημειώνοντας πως από το ποσό της δαπάνης, θα πρέπει να εξαιρεθούν τα εμβόλια, τα ορφανά φάρμακα και τα αντιρετροϊκά σκευάσματα.
Βέβαια, το κατά πόσο η πρόταση αυτή, γίνει πράξη εξαρτάται από πολλούς οικονομικούς παράγοντες.
«Εάν όμως η πίεση των συλλόγων είναι μαζική, τότε οι πιθανότητες προφανώς αυξάνουν και δεν θα υπάρχουν οι δραματικές ελλείψεις σε φάρμακα και η απίστευτη ταλαιπωρία στα νοσοκομεία εξαιτίας της έλλειψης προσωπικού», όπως μας είπε η κύρια Μαριάννα Λάμπρου πρόεδρο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεών (ΠΕΣΠΑ).
Τι γίνεται στο εξωτερικό
Στο 6ο συνεδριο ασθενων ο Dr. Stanimir Hasurdjiev, ιδρυτής και Πρόεδρος του Bulgarian National Patients’ Organization, του μεγαλύτερου ενιαίου φορέα ασθενών της Βουλγαρίας με 80 οργανώσεις-μέλη, μέλος του ΔΣ του Europen Patients Forum, παρουσίασε το παράδειγμα της Βουλγαρίας, όπου μέσα από την Ίδρυση της Εθνικής Οργάνωσης Ασθενών, επετεύχθη η συμμετοχή των ασθενών σε όλα τα όργανα λήψης αποφάσεων για την πολιτική υγείας και η ανάπτυξη πρωτοβουλιών σε ευρωπαϊκό επίπεδο, όπως το Patient Access Partnership. Ο Dr. Stanimir Hasurdjiev, προέτρεψε τους Έλληνες ασθενείς να οργανωθούν με αντίστοιχο τρόπο.
Σύμφωνα με την Μαριάννα Λάμπρου πρόεδρο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεών (ΠΕΣΠΑ) εάν αντιγράψουν το παράδειγμα των συλλογών του εξωτερικού τότε θα καταφέρουν πάρα πολλά: « Δυστυχώς ο κάθε σύλλογος ενεργεί μόνος του, δεν συνεργαζόμαστε με συνεπεία να είμαστε πίσω,τόσο όσον αφορά τα δικαιώματα των ασθενών όσο και στις θεραπείες μας και στις κλινικές μελέτες, που για τους όσους πάσχουν από σπάνια νοσήματα είναι η μοναδική τους σωτηρία» μας είπε.
Να σημειωθεί ότι υπάρχουν 24 σύλλογοι ασθενών σπάνιων παθήσεων με περίπου 1000 μέλη όπως μας είπε η κυρία Λάμπρου: « Οι ασθενείς μας, οι σπάνιοι όπως τους λέμε είναι περίπου 1.000.000 στην Ελλάδα. Ωστόσο τα «ορφανά» φάρμακα που κυκλοφορούν είναι μονό για 120 σπάνιες παθήσεις.
Μαριάννα-Λάμπρου πρόεδρος ΠΕΣΠΑ
Τριάντα χρόνια παλεύω μέσα από το σύλλογο. Η κόρη μου, που τώρα θα ήταν 48 ετών, έπασχε από οζώδη σκλήρυνση, έκανε 16 επεμβάσεις, τις έξι από αυτές χωρίς λόγο. Εάν είχαμε εγκαίρως τη διάγνωση δεν θα είχε ταλαιπωρηθεί. Σήμερα όσοι απευθύνονται στο σύλλογο μας, κατευθύνονται καλύτερα όσον αφορά την ιατρική ειδικότητα για τη διάγνωση. Δεν ψάχνουν μονοί τους μέσα στο χάος της γραφειοκρατίας που υπάρχει στις επιτροπές. Επίσης δεν νιώθουν έρημοι. Έχουν ανθρώπους με τα ίδια προβλήματα και μοιράζονται τις εμπειρίες τους, περνάνε από τις επιτροπές των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας ( ΚΕΠΑ) για τα αναπηρικά επιδόματα και πιέζουμε για τις κλινικές μελέτες να μην υπάρχει τόση γραφειοκρατία. Για το σπάνιο ασθενή η κλινική ερευνά είναι η μοναδική του σωτηρία. Στο Βέλγιο η άδεια δίνεται μέσα σε 15 μέρες και αυτή η χώρα βγάζει 2 δις ευρώ το χρόνο από τις κλινικές μελέτες. Στην Ελλάδα μια άδεια για την έναρξη κλινικής έρευνας μπορεί να διαρκέσει έως και έξι μήνες. Αυτοί οι άνθρωποι δεν έχουν την πολυτέλεια του χρόνου».
Οι σχέσεις των συλλόγων με τις φαρμακευτικές εταιρίες.
Κατά καιρούς η σχέση των συλλόγων ασθενών με τις φαρμακευτικές εταιρίες έχει προκαλέσει πολλά ερωτηματικά. Ιδιαίτερα μετά το διεθνές σκάνδαλο της φαρμακοβιομηχανίας Νovartis, εντάθηκαν οι «ψίθυροι» για το κατά πόσο χειραγωγούνται οι σύλλογοι από τις εταιρίες για την προώθηση των δικών τους σκευασμάτων.
Σύμφωνα με την με τη Ζωή Γραμματόγλου πρόεδρο του συλλόγου Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων -Ιατρών (ΚΕΦΙ), οι σύλλογοι καρκινοπαθών μέσω της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου ( ΕΛΛ.Ο.Κ), του συλλόγου-ομπρελά που έχουν δημιουργήσει, έχουν μια καλή συνεργασία με τις εταιρίες καθώς για τον ασθενή το φάρμακο του είναι η ζωή του: « Έχουμε μυαλό και ο καθ’ ένας από εμάς γνωρίζει πότε τον χειραγωγεί μια φαρμακευτική εταιρία. Αυτό που θέλω να τονίσω, με αφορμή το σκάνδαλο της Novartis, είναι ότι δεν πρέπει να υποτιμούμε το φάρμακο και να μην υποβαθμίζουμε τον ρόλο των εταιριών και των ερευνητών τους, γιατί ο ασθενής ακόμα και στο τελικό στάδιο ρωτάει εάν έχει βγει κάποιο νέο φάρμακο που θα του σώσει τη ζωή. Σκεφτείτε ότι σήμερα οι ασθενείς με μελάνωμα ζουν δέκα χρόνια όταν πριν από χρόνια, δεν είχαν πάνω από τρεις μήνες ζωής. Οι ασθενείς με χρόνια μυελογενή λευχαιμία, σήμερα αποθεραπεύονται έχουμε ήδη τρία μέλη μας που δεν παίρνουν φάρμακο και συνολικά στη χώρα μας είναι 15. Πριν από χρόνια, γι΄ αυτούς τους ασθενείς λέγαμε ότι πήραν το διαβατήριο για τον άλλο κόσμο».
